Matka zdieľa úprimné “hodnotenie” jej bábätka s Downovým syndrómom a 347-tisíc ľudí ju za to zbožňuje

Po ťažkostiach s počatím a neúspešným pokusom IVF (mimotelové oplodnenie), Jessica Egan a jej manžel boli radosťou bez seba keď zistili, že čakajú bábätko. Napriek tomu v 11. týždni na ich rodičovskej ceste krvné testy odhalili, že maličké dievčatko rastúce v Jessice bolo pozitívne pre trizómiu 21. Downov syndróm.

Image credits: Jessica Young Egan

Image credits: oursweetgwendolyn

“Keď sme sa rozhodli, že budeme mať bábätko, samozrejme sme dúfali že sa to stane okamžite.” Prezradila Jessica. “Keď sa tak nestalo, zistili sme že sa to dá nejak zvládnuť, pretože je veľa dostupných zdrojov pre ľudí, ktorí majú problém s počatím.

Pridala som sa k miestnej skupine ktorá podporovala neplodných ľudí a získala som tam veľa úžasných kamarátok – žien, ktoré si prechádzali tým istým čo ja.

Keď nám prvý pokus mimotelového oplodnenia nevyšiel, bolo to sklamanie, ale rozhodli sme sa, že nebudeme strácať odvahu a budeme sa snažiť ďalej. Pri druhom pokuse mimotelového oplodnenia sa nám to už podarilo, a narodila sa nám dcérka.”

Image credits: oursweetgwendolyn

Image credits: oursweetgwendolyn

“Keď som bola v jedenástom týždni tehotenstva, zistili sme že nášmu nenarodenému dieťatku diagnostikovali Downov syndróm. Najprv sme boli zdevastovaní, ale bolo to preto, lebo sme nemali žiadnu skúsenosť s Downovým syndrómom a bolo to pre nás niečo úplne nečakané.

Boli sme z toho zdeptaní asi tri dni a potom sme sa môj manžel a ja rozhodli, že sa chceme vzdelávať v tejto problematike, aby sme mohli byť šťastní a tešiť sa na príchod nášho bábätka.”

Image credits: Jessica Young Egan

V tom momente sa veci začali meniť. Jessica a jej manžel kontaktovali lokálnu nadáciu Downovho syndrómu a začali sa vzdelávať ohľadne diagnózy, s ktorou sa rodí zhruba jedno zo 700 bábätok. Presné číslo sa líši podľa lokality.

Napríklad v Austrálii zaznamenali približne 1 bábätko s Downovým syndrómom z 1100 narodených detí.

“Vzdelávanie sa v obore bolo najväčším faktorom, ktorý zmenil naše pocity ohľadne Downovho syndrómu,” dodáva Jessica. “Uvedomili sme si, že sme jednoducho nerozumeli diagnóze, pretože sme nepoznali nikoho s Downovým syndrómom. Je prirodzené báť sa vecí o ktorých nič nevieme alebo im nerozumieme, takže sme sa spojili s ľuďmi v našej komunite, ktorí mali detičky s Downovým syndrómom a vytvorili sme pár úžasných priateľstiev. Začali sme vidieť, že to skutočne nebolo nič čoho by sme sa mali obávať a namiesto toho sme šťastní, že sme boli vybraní mať takú výnimočnú a jedinečnú dcérku.”

Image credits: oursweetgwendolyn

Po dvoch mesiacoch strávených s vychovávaním ich zbožňovanej malej dcérky, Jessica o nej napísala neskutočne úprimné “hodnotenie” a pridala to na Facebook:

 

“Keď som podala svoju objednávku, povedala som ‘obvyklé množstvo chromozómov, prosím!’ To bolo to, čo všetci ostatní dostávali a ja som to chcela tiež. Ozvali sa mi chvíľku po spracovaní mojej objednávky a povedali ‘Máme pre Vás dobré správy, rozhodli sme sa, že Vám vylepšíme objednávku s extra chromozómami zadarmo! Obdržíte extra chromozómy s vašou kompletnou objednávkou o 9 mesiacov.’ Čože? Bola som naštvaná!”

Image credits: oursweetgwendolyn

Image credits: Jessica Young Egan

“Všetky ostatné objednávky, ktoré som videla zobrazené na perfektných Instagramových postoch NEmali žiadne extra chromozómy. Dobre, rozhodla som sa, že obdržať moju objednávku s niekoľkými extra chromozómami je lepšie, než ju neobdržať vôbec, takže som sa pripravila a čakala na príchod tohto vylepšeného prekvapenia. Prešli už dva mesiace od kedy som si prebrala svoju zásielku a píšem toto hodnotenie aby som dala ostatným vedieť, že vylepšenie s extra chromozómami je úžasné!

Ak Vám to ponúknu, zaručene to berte! Prikladám pár fotiek nižšie s kompletným produktom a ako môžete vidieť, tie extra chromozómy sa vyplatili – je to viac roztomilé, viac špeciálne, a mimoriadne! O toľko viac radosti! Určite by som si to kúpila znova!”

Image credits: Jessica Young Egan

Jej príspevok doteraz obdržal viac než 347.000 lajkov. “Ohlasy boli tak plné pozitívnosti, lásky a prijatia, až je to ohromujúce. Ozvalo sa mi množstvo ľudí, ktorí nedávno taktiež porodili bábätko s Downovým syndrómom, ale ešte stále sa s tým vyrovnávajú. Počuť, že môj príspevok im pomohol vyrovnať sa s tým, je naozaj pokorujúce a skutočne niečo, čo si budem ctiť po zbytok svojho života.”

Napriek všetkému, je tu pár vecí, ktoré musia Jessica a jej manžel vyriešiť.

“Napríklad nevieme čo očakávať v pokrokoch pri jej vývoji”, povedala. “Je to zatiaľ naše prvé dieťa, takže nemáme s čím porovnávať, ale stále budeme uvažovať nad tým ako sa jej darí a ako bude postupovať. Nateraz sa však vyvíja extrémne dobre a je veľmi dobre akceptovaná všetkými okolo seba. Máme taktiež veľkú podporujúcu skupinu s ostatnými novými rodičmi, ktorí majú bábätká s Downovým syndrómom takže cítime ozajstné šťastie a podporu.”

Image credits: oursweetgwendolyn

Image credits: oursweetgwendolyn

“Keď obdržíte diagnózu Downovho syndrómu je to strašidelné jednoducho preto, lebo to nie je to čo ste očakávali. Je dôležité dovoliť si žialiť a potom si uvedomiť že to vlastne nie je zlé, iba odlišné. Ale všetky deti sú odlišné a nikdy nemáte garanciu že žiadne z detí, ktoré máte nebude nikdy trpieť nejakou chorobou alebo odlišnosťou.

Deti s Downovým syndrómom sú viac podobné ostatným deťom, než odlišné, a je dôležité nestráviť príliš veľa času žialením, pretože nakoniec budete neskutočne zamilovaný do svojho dieťaťa!”

Čo je Downov syndróm?

 

Keď obaja rodičia posunú svoje gény deťom, tieto gény sa nesú v chromozómoch. Keď sa bunky bábätka vyvýjajú, každá bunka by mala pozostávať z 23 párov chromozómov, 46 chromozómov dokopy. Polovica pochádza od matky a polovica od otca.

Pri deťoch s Downovým syndrómom sa však jeden z chromozómov neoddelí ako by mal. Dieťa skončí s troma kópiami, alebo s čiastočnou kópiou chromozómu 21 navyše, namiesto dvoch. Tento chromozóm je tým čo spôsobuje problémy pri vývoji mozgu a fyzických vlastností.

Image credits: Jessica Young Egan

Image credits: Jessica Young Egan

Image credits: Jessica Young Egan

Existujú tri typy Downovho syndrómu. Trizómia 21 ( V každej bunke je extra kópia chromozómu 21. Je to najbežnejšia forma Downovho syndrómu.) Mozaicizmus ( ktorý sa vyskytne, keď sa dieťa narodí s extra chromozómom v niektorých, ale nie všetkých bunkách. Ľudia, ktorí majú Mozaicizmus majú menej symptómov než tie, ktoré majú Trizómiu 21) a Translokácia ( s týmto typom Downovho syndrómu, deti majú iba extra časť chromozómu 21).

 

Ľudia sa stotožňovali s Jessicinymi slovami najkrajším možným spôsobom, zopár komentárov si môžete prečítať nižšie :

 

– Ona možno toho ešte veľa nevie, ale vedzte jedno..dieťa s Downovým syndrómom je priateľ na celý život.

– Zrejme ste sa všetci ešte nestretli s osobou s chýbajúcim alebo s chromozómom navyše! Moja nádherná dcéra má niekoľko chýbajúcich chromozómov a má kondíciu podobnú Downovej. Už skoro 13 rokov som vyčerpaná a mám pocit akoby som stále mala doma batoľa, ale moja úžasná dcéra mi zmenila celý môj život, ukázala mi na čom záleží, a na kom záleží a ja by som ju nemenila v ničom, zmenila by som len ako sa k nej niektorí ľudia správajú.

-Je nádherná. Môj syn má taktiež Downov syndróm a práve bude mať 3 mesiace. Je mojím najväčším požehnaním, milujeme ho tak veľmi môjho jediného chlapčeka…

-Môj strýko Jim mal Downov syndróm, bol v mojom živote 31 rokov a odišiel nám minulý rok vo veku 62 rokov…s ním som poznala iba smiech a mali sme spolu dobré spomienky, je to naozaj výnimočné. Vaše malé dievčatko je nádherné.

– Myslím si, že ľudia, ktorí majú dieťa s Downovým syndrómom majú naozaj šťastie. V ďeťoch s Downovým syndrómom je niečo kam sa diabol nevie dostať. Sú pravdivý, milujúci a oddaný.

– Veľa detí s Downovým syndrómom vyrástlo a viedlo normálny šťastný život. Veľa šťastia krásne dievčatko. Jedna vec je istá. Máš milujúcu mamku, ktorá sa o teba vždy postará ak ju budeš potrebovať.