Smrť milovanej dcéry: “Toto bola najťažšia vec akú som kedy musel urobiť.”

Sophia Weaver (✝ 10) trpela vzácnym neurologickým ochorením (Rett Syndrome) a deformáciou tváre. Po dlhom trápení z dýchaním a infekciou dýchacích ciest svoj boj prehrala. Jej mama, Natalie, bojuje za to aby celý svet akceptoval ľudí a znormalizoval pohľad na tých, ktorí majú deformované tváre alebo iné vážne postihnutie. Jej otec, Mark Weaver, napísal dojímavý list, v ktorom opisuje ako sa s poslednou rozlúčkou s milovanou dcérou vyrovnal.

Happy Valentine’s Day to everyone but especially to those missing someone special today. ⁣ ⁣ We all miss celebrating these fun days with Sophia but we are so glad we have these fun party memories. She loved licking the icing and candy. 😋 ⁣ ⁣ Alex & Lyla woke up to treats from us and fun gifts from their amazing aunt. They are having a good Valentine’s Day already!🍬⁣ ⁣ Sending my love and appreciation to all of you❣️⁣ ⁣ #SweetSophia #ChildLoss #Grief

4,727 Likes, 71 Comments – Natalie Weaver (@nataliecweaver) on Instagram: „Happy Valentine’s Day to everyone but especially to those missing someone special today. ⁣ ⁣ We all…“

Myslel si, že tento moment nezvládne

Keď moja dcéra Sophia naposledy vydýchla o 22:35, pocítil som akúsi energiu, ktorá sa prehnala mojim telom.

Ak by ste sa ma skôr opýtali ako budem reagovať, keď uvidím ako moje dieťa naposledy vydýchlo, povedal by som, že by som sa zrútil na zem vedľa mojej ženy Natalie, úplne zdevastovaný, so slzami v očiach lapajúc po dychu. Namiesto toho som sa cítil silný a zameral som sa na jednu vec. Moja úloha a cieľ boli jasné, musel som sa postarať o moje malé dievčatko pretože nikto iný by to nedokázal. Zavolal som zdravotnej sestre a do domu smútku. Upokojil som Natalie a celú rodinu a ešte som Sophii odstrihol dlhý prameň je nádherných vlasov aby nám niečo z nej ostalo navždy.

Look at that sweet baby girl! I’ve been going through old photos for my new project ‚Grow with Sophia‘ and sometimes it’s hard to look back at her healthier years and the times when she could sit, hold her head up, play independently, eat food and more. It was a sad and scary time watching her slowly lose her abilities and have them replaced by seizures, tremors, and pain spells. Honestly, I rarely looked back. I needed to focus on Sophia in the present moment. Sophia was three years old here, just before her immune deficiency and Rett syndrome entirely presented itself and took hold of her body. Even though each year brought a new diagnosis, surgeries, and challenges, we continued to adapt to and fully accept the changes. We always tried to focus on living life to the fullest and made sure to fill it with love, fun, and laughter. PS. Dada was always her favorite person😍 #SweetSophia #SophiasVoice #GrowWithSophia #NormalizeFacialDifferences #NormalizeFacialDeformities #RettSyndrome #Epilepsy #ImmuneDeficiency

15.6k Likes, 332 Comments – Natalie Weaver (@nataliecweaver) on Instagram: „Look at that sweet baby girl! I’ve been going through old photos for my new project ‚Grow with…“

Bol stále s ňou

Keď prišiel pracovník z domu smútku, jemne som naposledy zodvihol Sophiu.

Odniesol som ju dole schodami na lehátko, ktoré tam na ňu čakalo. Uistil som sa, že je bezpečne uložená do vozidla, ktoré ju malo previezť do domu smútku. Okolo druhej ráno som išiel za vozidlom pohrebnej služby až do domu smútku aby som pomohol Sophiu odviezť na bezpečné a pokojné miesto až kým sa ráno nevrátim a nevyplním všetky potrebné papiere. Moja sila a sústredenie bolo nečakané aj keď toto bola najťažšia vec akú som kedy musel urobiť, no Sophia potrebovala svojho ocka ešte poslednýkrát.

 

Po čase prišiel smútok

Od Sophiinej smrti prešlo ešte len 6 mesiacov (aj keď sme mali pocit, že to trvalo oveľa dlhšie). Bol som už na pár sedeniach u psychológa aby som sa vyrovnal so smútkom, no odkedy moje sladké dievčatko umrelo som z tejto traumy ešte poriadne nesmútil.

Len ťažko ukazujem svoju zraniteľnú stránku a prejavujem emócie. Nepoznám žiadne triky ako tento mechanizmus spustiť. Často odvraciam zrak od smútku a zameriavam sa na moju ženu Natalie, moje deti a prácu. Sophia by mala v októbri narodeniny, potom prišli Vianoce a toto obdobie bolo oveľa ťažšie ako som sa na neho pripravoval. Mal som pocit, že tá bolesť a smútok nikdy neskončí a môj smútok bol neustále viditeľný. Nikdy predtým som nemal depresie, pocit úzkosti, smútku či straty alebo tak hlboký smútok ako teraz.

They say time heals all wounds, but that is not true for #ChildLoss. Today marks 3 months since I’ve held & loved on my #SweetSophia. The longer it’s been since I’ve held her in my arms, the more painful it feels. The shock that protected my mind, body, and soul, in the beginning, is fading, and the raw emotions of it all are beginning to emerge. #Grief is so hard. #WritingYourGrief #NormalizeGrief As if this day wasn’t hard enough, my 14yr old dog, Emma died this morning. She was a good & energetic dog. I’m ready for this day to be over and hoping for better days to come.

15.1k Likes, 582 Comments – Natalie Weaver (@nataliecweaver) on Instagram: „They say time heals all wounds, but that is not true for #ChildLoss. Today marks 3 months since…“

Dal by všetko za to aby bol ešte raz s ňou

Neviem prečo ale keď som v sprche na zaparené sklo stále píšem jej meno s veľkým srdiečkom skoro každý deň. Možno je to moja verzia toho ako si ju takouto jednoduchou vecou pripomeniem a snažím sa zamerať na jej úžasný prístup k životu a verím, že je so mnou každý deň.

Už nikdy nebudem môcť podržať alebo pobozkať Sophiu a bolesť, ktorú mi to spôsobuje je niekedy neznesiteľná. Strata mojej sladkej Sophie mi prináša dvojo pocitov. Zatiaľ čo bolesť so straty je obrovská na druhej strane mi odľahlo, že už nebude prežívať žiadnu bolesť, ďalšie operácie a iné životohrozujúce komplikácie, s ktorými musela žiť. Ako veľký sebec by som chcel mať teraz Sophiu v náručí, iba jedna pusa, smiech a zachychotanie sa. To už sa nestane a naučiť sa s tým žiť je jednou z mojich úloh ako sa vyrovnať so smútkom.

𝐃𝐚𝐝𝐝𝐲’𝐬 𝐠𝐢𝐫𝐥. 𝐅𝐨𝐫𝐞𝐯𝐞𝐫 𝐚𝐧𝐝 𝐚𝐥𝐰𝐚𝐲𝐬.⁣ ⁣ I wish I could take away his pain but I know that I cannot. So, I sit with him in his pain as he does mine. We accept each other for where we’re at in our grief. ⁣ Mark was so proud of his little girl and I’m so proud of him. We miss holding, cuddling and kissing her sweet little nose. She knew how much she was cherished and loved. #SweetSophia #ChildLoss #Grief #normalizefacialdifferences #Disability

15.7k Likes, 342 Comments – Natalie Weaver (@nataliecweaver) on Instagram: „𝐃𝐚𝐝𝐝𝐲’𝐬 𝐠𝐢𝐫𝐥. 𝐅𝐨𝐫𝐞𝐯𝐞𝐫 𝐚𝐧𝐝 𝐚𝐥𝐰𝐚𝐲𝐬.⁣ ⁣ I wish I could take away his pain but I know that I cannot….“

Bola milovaná

Odkedy sa Sophia narodila bola veľkou bojovníčkou. Bola tak nebojácna, že nás to až prekvapovalo. Dodávala mi silu, ktorú som potreboval na to aby som jej zaobstaral jedinečnú starostlivosť kvôli rôznym nepredvídaným komplikáciám jej diagnózy.

Ako roky plynuli môj strach o Sophiu narastal. Jej diagnózy mi nahovárali, že tu s nami dlho nebude. No Sophia nám vyjasnila to, že nie je podstatné koľko dní žijeme ale láska a skúsenosti, ktoré si vzájomne dávame. Sophia bola obklopená nepodmienečnou láskou a ľudia, ktorí ju zbožňovali neustále bojovali aby sa mala dobre. Myslím si, že vo svojom srdiečku mala pre mňa to jedno špeciálne miesto a že ju nikto nedokázal rozosmiať tak ako ja. Rozdávanie úsmevu v živote plnom bolesti je naozaj veľkým darom. Sophia mi chýba každý deň. Bola mojou hviezdičkou a ja som bol šťastný, že som mohol byť jej otcom.

I always shared with Sophia the impact she was having on people throughout the world, and it made her feel so happy and proud. She enjoyed the work we did together to advocate for positive change. I know Sophia would want me to continue to spread her message of unconditional love, kindness, and acceptance. I want to keep her story and impact alive. I’m working on my new project this week. After Sophia died, I thought about quitting. I thought about shutting down my organization and not continuing with my mission to normalize facial deformities and profound disabilities. Sophia was my inspiration for all of this. How could I possibly go on without my advocacy partner? Then, I thought about the community that Sophia built and all the people we’ve been able to help because of it. I began asking myself how I could leave it all behind? And that’s when I realized that I couldn’t. I still wasn’t sure how I’d continue my work without Sophia. There’d be no new pictures of Sophia or experiences. So how could I continue to educate and open people’s eyes, hearts, and minds? After weeks of feeling lost, the answer appeared. I’ve only been publicly advocating for the last three years, and I mostly only shared that time of our lives. I’ve never really shared the entire story and experience. So, I’ve decided to start at the very beginning. I’m going to start with sweet baby Sophia’s birth and work my way up to her ten and a half years of life. I look forward to sharing with you and hope you will support us and share our stories with your children, classrooms and on social media. Together we can make a difference and make this world more accepting and kind toward kids and families like mine. I’ll be mostly sharing these video clips on Facebook since there aren’t any time limitations. You can follow me on FB @NatalieWeaverAdvocacy #GrowWithSophia #SweetSophia #SophiasVoice #NormalizeFacialDifferences #NormalizeProfoundDisabilities

15.1k Likes, 309 Comments – Natalie Weaver (@nataliecweaver) on Instagram: „I always shared with Sophia the impact she was having on people throughout the world, and it made…“

Ľúbim ťa #SweetSophia.

 

S pozdravom,

 

Ocko.

zdroj:lovewhatmatters.com