Dievčatko sa narodilo s „trvalým úsmevom“ a teraz jej mama zdieľa život rodiny na TikTok, aby zvýšila povedomie o tomto vzácnom stave.
21- ročná Cristina Vercher a jej 21-ročný manžel Blaize Mucha z Adelaide v Južnej Austrálii privítali na svet v decembri 2021 svoju dcéru Aylu Summer Muchu. Rodičia sa nevedeli dočkať svojho malého dievčatka, ale počas pôrodu cisárskym rezom im lekári oznámili správu, ktorá rodičov šokovala.
Ústa bábätka sa nesformovali ako je to zvykom. Ayla Summer Mucha mala obojstrannú makrostómiu, vzácny stav, pri ktorom sa kútiky úst počas tehotenstva nespájajú a detičky sa rodia s takzvaným ,,trvalým úsmevom“.
Zdroj foto: wwwmassesmedia.com
Podľa štúdie z roku 2007 bolo v lekárskej literatúre zaznamenaných iba 14 prípadov tohto stavu. „Cisársky rez je nepríjemný zážitok,“ povedala mama pre Jam Press. „Bola som z toho zdrvená. Ako viete, počas chirurgického zákroku vám lekári ukážu dieťa po jeho vybratí z maternice. V tom čase to bola veľmi zrejmá formácia, keďže Ayla bola taká maličká. Okamžite sme mali obavy. Blaize a ja sme si neboli vedomí tohto stavu, ani som nikdy nestretla niekoho, kto sa narodil s makrostómiou. Takže to bol obrovský šok.“
Zdroj foto: wwwmassesmedia.com
Tento stav je taký zriedkavý, že to bolo prvýkrát, čo lekári z Flinder’s Medical Center videli takýto prípad. Keď lekári odovzdali Aylu rodičom, všimli si, že má veľký ústny otvor, čo lekárov spočiatku zmiatlo, keďže to nebolo zachytené na jej ultrazvukových vyšetreniach. „Zážitok bol o to znepokojivejší, že trvalo niekoľko hodín, kým nám lekár dal odpoveď,“ uviedla Cristina .
„S tým prišli ďalšie ťažkosti, pretože nemocnica mala málo vedomostí alebo podpory pre takýto zriedkavý stav. Jediné, na čo som ako matka myslela, bolo to, kde som urobila chybu, najmä keď som si dávala počas celého tehotenstva pozor. Avšak jej otec a ja sme boli po dňoch genetického testovania a skenovania ubezpečení mnohými lekármi, že tento stav je úplne mimo našej kontroly a nie je to určite naša vina.“
Po napätom čakaní lekári Ayle diagnostikovali vrodenú anomáliu, ktorá ovplyvňuje tvorbu ústnej dutiny. Okrem kozmetického vzhľadu širokého úsmevu môžu dojčatá s týmto stavom zápasiť s funkčnejšími úlohami, ako je prisávanie a sanie.
Zo zdravotných dôvodov sa pacientom s Alyiným stavom odporúča podstúpiť operáciu, ktorá im pomôže zabezpečiť, že budú mať v budúcnosti funkčné ústa. ,,Ešte sme nedostali presné špecifikácie operácie, ale vieme, že ide o uzavretie kože, ktoré má za následok minimálne zjazvenie,“ uviedla mamička.
O niekoľko mesiacov neskôr v snahe získať ďalšie informácie a zvýšiť povedomie si Cristina a Blaize založili účet TikTok, aby sa podelili o svoje vlastné skúsenosti. Jeden klip mamy obliekajúcej svoju dcéru získal viac ako 46 miliónov videní, pričom používatelia zaplavili sekciu komentárov podporou.
Cristina o svojej skúsenosti so zdieľaním života svojej rodiny na sociálnych sieťach uviedla. „Neradila by som nič iné, ako byť láskavá a akceptujúca ku všetkým ľuďom. Takéto stavy sa môžu kedykoľvek stať komukoľvek. Sociálne médiá sú miesto plné rôznych názorov. Bohužiaľ nemôžete ovládať osobnosti iných ľudí. Blaize a ja sme však dostali viac lásky a podpory ako negatívne komentáre. Som vďačná, že sme nechali video zverejnené. Komunikovala som s viacerými matkami, ktoré si prešli podobnými skúsenosťami.“
