pondelok, 20 mája, 2024

Porcelánová bábika: vzácna choroba spôsobila, že pokožka mladého dievčaťa vyzerá ako neživá

Bledá pokožka bola niekoľko storočí považovaná za znak aristokracie.

Šľachtici si úmyselne bielili kožu práškom, aby sa odlíšili od obyčajných poddaných, ktorí sa vyznačovali opálením získaným v dôsledku tvrdej práce na poli na otvorenom slnku.

V súčasnosti sa príliš bledá pokožka najčastejšie spája s množstvom chorôb.

Shirley Alvarezová je o tom presvedčená ako nikto iný.

Ako 9-ročnej jej diagnostikovali zriedkavé autoimunitné ochorenie sklerodermiu.

Medicína k dnešnému dňu nenašla plnohodnotnú liečbu tohto autoimunitného ochorenia.

Kvôli tomu telo chorého človeka vníma svoje vlastné tkanivá ako cudzie.

Čo sa týka sklerodermie, lekári si momentálne vedia poradiť len s príznakmi a pacientovi uľahčiť život.

Ako dieťa Shirley snívala o tom, že bude tanečnicou, no diagnóza zničila všetky jej sny.

Choroba ju pripútala na invalidný vozík a neznesiteľná bolesť a utrpenie ju neopúšťajú ani na 1 deň.

„Vždy som sa cítila ako uväznená v tele niekoho iného.

Obraz bábiky najlepšie vystihuje môj stav a napriek tomu, že som vďaka chorobe vyzerala ako krehké, bezbranné dievčatko, mám veľkú silu a rada by som to ukázala,“ povedala 31-ročná Američanka.

Vo veku 16 rokov dievča objavilo gotický štýl.

Fascinuje ju oblečenie a hudba tejto subkultúry a sama sa nebráni ani tancu.

A hoci sa jej nedarí tak, ako by chcela, vieru v seba stále nestráca!

„Keď neustále cítite bolesť, len to posilňuje váš charakter.

Život nikdy nebude dokonalý,“ Shirley medzitým život sťažuje aj Raynaudov syndróm, čo spôsobuje zníženie prekrvenia končatín a neustále kŕče.

„Bolo pre mňa veľmi ťažké prejsť z energického dievčaťa, ktoré sníva o tom, že sa stane tanečnicou, na niekoho, kto sa nevie sám obliecť a najesť.“

Mladá žena tiež spomenula, že má kožu ťažšiu ako kameň.

Ani v súčasnosti ju lieky nedokážu vrátiť do normálneho života, no aj napriek tomu nestráca nádej.

Prielomy v medicíne sa robia neustále a možno sa tak šťastie usmeje konečne aj na ňu…

 

zdroj

Zaujal vás článok, ktorý ste práve čítali? Budeme radi, ak ho podporíte lajkom, zdieľaním alebo komentárom. Je to najlepší spôsov, ako zadarmo podporiť portál mysmezeny.sk, aby sme mohli aj naďalej pre vás pripravovať skvelé články. Ďakujeme 🙂

Latest

Po prvýkrát v historií sa podarilo odfotiť bielu žirafu. Ako je možné, že je celá biela?

Na celom svete bolo doteraz identifikovaných množstvo genetických anomálií,...

Stáva sa vám, že zadržiavate kýchanie? Tu je dôvod, prečo je to veľmi nebezpečné

Kýchanie je prirodzený a nevyhnutný reflex, ktorý pomáha nášmu...

Takú operáciu ste ešte nevideli. Lekári oddeľovali siamské dvojčatá

Dve bábätká, siamské dvojčatá, Anna Grace a Hope Elizabeth...

Newsletter

spot_img

Don't miss

Po prvýkrát v historií sa podarilo odfotiť bielu žirafu. Ako je možné, že je celá biela?

Na celom svete bolo doteraz identifikovaných množstvo genetických anomálií,...

Stáva sa vám, že zadržiavate kýchanie? Tu je dôvod, prečo je to veľmi nebezpečné

Kýchanie je prirodzený a nevyhnutný reflex, ktorý pomáha nášmu...

Takú operáciu ste ešte nevideli. Lekári oddeľovali siamské dvojčatá

Dve bábätká, siamské dvojčatá, Anna Grace a Hope Elizabeth...

Môžu nás mŕtvi počuť a vidieť, čo robíme? Toto si myslia odborníci

Otázka, či si mŕtvi uvedomujú činnosti a udalosti vo...
spot_imgspot_img

Po prvýkrát v historií sa podarilo odfotiť bielu žirafu. Ako je možné, že je celá biela?

Na celom svete bolo doteraz identifikovaných množstvo genetických anomálií, ktoré dávajú postihnutým jedincom osobitný vzhľad. Pravdepodobne však neviete, že tieto výnimočné prípady sa týkajú...

„Nedokázala som si vytvoriť vzťah“: vzdávam sa rodičovských práv k svojej 3-ročnej dcére, pretože ju „nemiluje ako matka“.

Dnes sa zamerajte na príbeh matky, ktorá sa rozhodla dať svoje dieťa niekomu inému, aby mu dala lásku, ktorú ona nemohla. Dojemné rozprávanie, ktoré určite...

Stáva sa vám, že zadržiavate kýchanie? Tu je dôvod, prečo je to veľmi nebezpečné

Kýchanie je prirodzený a nevyhnutný reflex, ktorý pomáha nášmu telu zbaviť sa dráždivých častíc v dýchacích cestách. Hoci kýchanie môže v určitých spoločenských situáciách...
Verified by MonsterInsights