Celine Dion trpí mimoriadne zriedkavou neurologickou poruchou nazývanou syndróm strnulého človeka a vo svojom novom dokumentárnom filme „Ja som: Céline Dion“ odhaľuje otrasné momenty svojho každodenného boja vrátane 10-minútovej sekvencie záchvatov, pri ktorých trpí silnými svalovými kŕčmi. Speváčka trvala na zverejnení záberov, pretože chcela, aby ľudia videli bolestivú realitu a pochopili vplyv jej choroby.
Celine Dion v decembri 2022 zverejnila, že jej diagnostikovali syndróm stuhnutej osoby (SPS), zriedkavú autoimunitnú neurologickú poruchu.
Toto ochorenie spôsobuje nekontrolovateľné kŕče a svalovú stuhnutosť, čo vážne ovplyvňuje kvalitu života. Svalové kŕče sú často vyvolané emocionálnymi podnetmi.
Celine Dion uviedla, že jej príznaky sa začali svalovými kŕčmi a stuhnutosťou, ktoré pociťovala niekoľko mesiacov, kým jej bola stanovená oficiálna diagnóza. Ochorenie malo hlboký vplyv na jej život a kariéru a prinútilo ju zrušiť svetové turné Courage World Tour, ktoré bolo zrušené kvôli obmedzeniam zavedeným epidémiou a malo sa obnoviť až v roku 2022.
Speváčka zdokumentovala svoj boj so syndrómom stuhnutej osoby vo filme Amazon Prime I Am: Celine Dion. Dokument ponúka intímny pohľad do speváčkinho každodenného života, odkedy sa rozhodla ustúpiť z centra pozornosti a sústrediť sa na svoje zdravie.
Režisérka Irene Taylor dostala privilégium a obrovskú zodpovednosť zachytiť tieto momenty, pričom rešpektovala želanie hviezdy ukázať tento hlboko osobný boj.
Dion okrem iného trvala na tom, aby film obsahoval scénu nakrútenú počas 10-minútového svalového kŕča. V tejto scéne je vidieť, ako speváčka leží v bolestiach na chrbte a nemôže sa pohnúť.
Podľa jej slov chcela tento surový a bolestivý moment ukázať za každú cenu, pretože chcela, aby ľudia videli pravú tvár jej boja so SPS.
Irene Taylorová povedala, že v čase nakrúcania mala pochybnosti, či má pokračovať v nakrúcaní, ale Dion si stanovila, že si pred nakrúcaním nebude pýtať povolenie na čokoľvek.
„Kríza prišla veľmi rýchlo,“ spomína Taylor, ktorá sa rozhodla pokračovať v nakrúcaní v súlade so speváčkinou túžbou podať úplný a úprimný obraz o svojom stave.
Keď kríza pominula, Dion začala spievať, čo ju zrejme upokojilo. Prekvapivo to bola ona sama, kto po intenzívnej a bolestivej epizóde utešoval filmový štáb, čím ukázala svoju neuveriteľnú silu a odolnosť. „Stisol mi ruku a povedal: „Nemysli na to, čo sa stalo,“ povedala Taylor.
Diagnóza syndrómu stuhnutej osoby mala hlboký vplyv na život a kariéru Celine Dion. V nedávnom rozhovore s Hodou Kotbovou v relácii Today otvorene hovorila o tom, aký vplyv na ňu malo jej ochorenie.
Priznala, že príznaky SPS sa spočiatku objavili na jej krku a keď sa pokúšala spievať, mala pocit, akoby ju niekto škrtil. Zažívala aj kŕče v bruchu, chrbtici, rebrách a končatinách.
Kŕče boli také silné, že speváčka utrpela niekoľko zlomenín rebier. Dion tiež povedala, že bolo nesmierne bolestivé držať svoj stav v tajnosti, pretože mala pocit, že klame ľuďom, ktorí jej pomohli dostať sa tam, kde je, a preto sa napokon rozhodla otvorene hovoriť svojim fanúšikom o svojom boji s SPS.
Od odhalenia svojej diagnózy Celine Dion ohromila podpora fanúšikov na celom svete.
Oceňujú jej úprimnosť a odvahu podeliť sa o tieto hlboko osobné detaily jej života. Správy podpory a povzbudenia sú pre Dion dôležitým zdrojom sily a pomáhajú jej zvládať každodenné výzvy spojené s SPS.
V posledných mesiacoch Dion absolvovala niekoľko verejných vystúpení vrátane odovzdávania cien Grammy 2024 a zúčastnila sa niekoľkých hokejových zápasov so svojimi synmi. Tieto vystúpenia privítali fanúšikovia s nadšením, pretože dokázali, že speváčka je stále aktívna a pokračuje v boji.
