Josephine „Josie“ Grace Owenová sa narodila so zriedkavou poruchou, ktorá spôsobila deformáciu spodiny lebky a neúmerný rast lícnych kostí, pričom jej stav sa časom len zhoršoval. Lekárom sa však podarilo vykonať život zachraňujúcu operáciu, pri ktorej sa kosti v lebke vyrovnali.
Trojročné dievčatko sa narodilo s ochorením nazývaným Antley Bixler Syndrome (ABS), ktoré bolo diagnostikované len u 30 ľudí na celom svete.
Josie má aj poruchu nazývanú kraniosynostóza, ktorá spôsobuje, že jej lebečné kosti rastú príliš rýchlo k sebe ešte pred ich úplným sformovaním. Ako rástla, jej lebka bola čoraz viac zdeformovaná.
Tieto dve ochorenia, ktoré si vyžiadali operáciu za 4 milióny dolárov, spôsobili, že Josie je veľmi zraniteľná a jej rodičia, 37-ročná Anna Grace Owenová a 42-ročný Nathan Owen, ju pozorne sledujú.
„Pred narodením Josie sme vedeli, že má problémy, ale nevedeli sme presne, aké. Po narodení, 29. mája 2020, bola Josie na 62 dní prijatá na novorodeneckú jednotku intenzívnej starostlivosti a podstúpila tri veľké operácie na záchranu života,“ povedala matka dievčatka.
„Posledná operácia Josie bola v júni 2023 a bola mimoriadne rozsiahla. Odstránili jej čelo, čelovú kosť, zmenili jej polohu a vrátili ju späť do hlavy. Na röntgenovom snímku vyzerá jej lebka takmer ako poskladaná skladačka,“ dodala Anna.
Chirurgovia vložili skrutky, ktoré držia kosti pohromade a ktoré sa časom vstrebú a kosti sa v priebehu niekoľkých nasledujúcich rokov spoja. Operácia však bola veľmi drahá a rodina hovorí, že keby nemali štátne zdravotné poistenie, určite by ju neboli schopní zaplatiť.
Povedali tiež, že požiadali o pomoc rôzne súkromné poisťovne, ale ich žiadosť bola zamietnutá, pretože sa domnievali, že operácie neboli absolútne nevyhnutné.
Ďalším znakom syndrómu Antley Bixlerovej je, že jeden alebo oba nosové priechody sú zablokované kosťou alebo tkanivom.
V prípade Josie sú zablokované oba nosové priechody, preto jej pri dýchaní pomáha tracheostomická trubica.
Má však zdeformované aj nohy, takže ľahšie zakopne a spadne, na čo si musia dávať mimoriadny pozor, pretože jej krehká lebka znamená, že jediný pád môže byť smrteľný.
Josie má 3 starších súrodencov a celá rodina na ňu dáva pozor, ale vzhľadom na tornáda v Tennessee musia byť mimoriadne opatrní a pripravení na mimoriadne situácie. Rodina sa v prípade varovania pred tornádom zvyčajne stiahne do kúpeľne a vytvára si zásoby núdzových zásob.
„Pre Josie máme špeciálnu tašku proti tornádu so všetkými jej základnými lekárskymi potrebami vrátane úplne novej tracheostomickej trubice, žalúdočnej sondy a mini kyslíkovej nádrže. Máme aj batériový generátor pre prípad výpadku prúdu,“ vysvetlila Anna.
Matka vie, že Josie nebude mať ľahký život, ale dúfa, že napriek ťažkostiam bude môcť byť šťastná a spokojná.
„Josie bude musieť počas svojho života podstúpiť najmenej tucet veľkých operácií, aby mala niečo, čo sa približuje normálnemu životu, ale stále dúfam, že jedného dňa bude samostatná, bude mať vlastné deti a bude si užívať radosti života,“ povedala a zdôraznila, že Josie je mimoriadne empatické a šťastné dieťa, ktoré sa rado hrá so svojimi súrodencami, a odkedy ju začali učiť posunkovú reč, dokáže oveľa ľahšie komunikovať.
zdroj: annaowen/Instagram
