Rodičia boli najprv zdesení, keď uvideli tvár svojho novorodeného chlapčeka, ale nakoniec sa zmierili s abnormalitou, ktorá spôsobila túto zvláštnu deformáciu. Hoci chlapec v detstve čelil mnohým posmeškom a často ho nazývali príšerou, film v tínedžerskom veku všetko zmenil a odvtedy sa stal skutočnou celebritou.
Keď Magda Newmanová porodila svoje prvé dieťa, tešila sa na stretnutie so svojím prvým.
Na jej zdesenie jej však lekári nechceli dieťa ukázať a zdesenie v ich tvárach matku vydesilo. Nepočula plač dieťaťa a čoraz viac ju chytala panika, ale nikto jej neodpovedal na otázky, novorodenca presunuli do inej miestnosti a ona zostala sama so svojimi desivými pochybnosťami.
Lekári sa nakoniec rozhodli, že najprv budú informovať otca, Russella Newmana. No namiesto toho, aby mu zablahoželali k synovi, ukázali mu učebnicu o Treacher Collinsovom syndróme s obrázkom tínedžera s touto poruchou. Ide o zriedkavú dedičnú genetickú poruchu, ktorá zabraňuje tvorbe určitých kostí a tkanív tváre.
„Takto bude vyzerať moje dieťa?“ – Russell sa spýtal , nedokázal potlačiť svoj šok. Testy počas tehotenstva nepreukázali žiadne abnormality a rodičia boli šokovaní, keď sa dozvedeli o vzácnej poruche.
Okrem zdeformovanej tváre malo dieťa problémy s dýchaním, ale lekári urobili všetko pre to, aby ho zachránili. Keď Magda konečne uvidela svojho syna, nemohla uveriť vlastným očiam: nemal očné viečka, lícne kosti, uši a nevyvinutú čeľusť.
Matka priznala, že jej trvalo celý rok, kým sa na svojho syna Nathaniela pozrela bez toho, aby sa zamračila. Ona aj jej manžel museli upraviť svoje myslenie.
Malý Nathaniel potreboval veľa operácií, preto rodičia kontaktovali nemocnicu, ktorá sa špeciálne zaoberá deťmi s Treacher Collinsovým syndrómom. Po zanechaní správy im zavolala istá Shelley Cohenová, logopedička.
Bola prvou osobou, ktorá rodičom zablahoželala k narodeniu ich syna, a Russell si najprv myslel, že Cohenová je úplný blázon. Odborník však otca ubezpečil, že jeho syn bude mať dlhý a krásny život, a dodal mu nádej.
Malého Nathaniela čoskoro previezli do nemocnice NYU Langone, kde strávil celý mesiac. Magda a Russell medzitým potrebovali všetku možnú podporu. Boli zlomení, beznádejní a veľmi vystrašení, až kým pieseň nestavala veci do nového svetla.
Jedného dňa sledovali v nemocnici v televízii udeľovanie cien Grammy a Christina Aguilera tam zahrala svoj hit Beautiful.
V tej chvíli cítili, že pieseň hovorí priamo k nim, a od tej chvíle úplne zmenili svoje myslenie. Namiesto toho, aby sa sústredili na vzhľad svojho syna, zmenili svoj pohľad a uverili, že Nathaniel bude krásny vďaka svojej osobnosti.
Po vypočutí piesne sa išli pozrieť na svojho chlapčeka a vtedy si ho prvýkrát pochovali.
„Každý deň som bola na pokraji plaču. Vždy, keď som sa naňho pozrela, nemohla som uveriť, že je to moje dieťa. Nemohla som tomu uveriť,„ spomína Magda na svoje predchádzajúce pocity a Russell tiež priznal, že keď prvýkrát uvidel svojho syna, mal pocit, že “nevyzerá ako ľudská bytosť“. Pieseň a jej posolstvo však všetko zmenili.
V prvom roku života si Nathaniel vyžiadal viac ako desať operácií na zlepšenie kvality života, keďže mal okrem iného problémy s dýchaním a jedením. Jeho rodičia však odmietli čisto kozmetické operácie.
Krátko nato sa Magda a Russel rozhodli, že chcú mať ďalšie dieťa, ale v obave, že by porucha mohla postihnúť aj ich druhé dieťa, podstúpili niekoľko testov a upokojili sa, až keď testy DNA ukázali, že je 99 % nepravdepodobné, že by sa druhé dieťa narodilo s touto poruchou.
Jacob sa skutočne narodil úplne zdravý a rodičia ho prirovnávali k porcelánovému dieťaťu. Súrodenci si boli veľmi blízki, aj keď Nathaniel pomaly začínal chápať, aký je iný ako jeho brat a ostatné deti, pretože kamkoľvek prišiel, všade naňho pozerali a ostatné deti sa ho zvyčajne báli.
Prvýkrát siNathaniel všimol, že jeho tvár je iná ako u ostatných detí v jeho veku, keď ho nazvali „príšerou“.
V 11 rokoch však podstúpil 54 operácií a už ho toľko netrápilo, že vyzerá inak, a tak sa snažil svoj stav vysvetliť ostatným, a keď sa ako tínedžer presťahoval na inú školu, postaral sa o to, aby svojich budúcich spolužiakov pred osobným stretnutím pripravil tým, že im poslal list s vysvetlením svojho stavu. K listu priložil aj knihu Zázrak o dievčati, ktoré malo tiež zdeformovanú tvár.
Foto: Facebook
V roku 2017 bol podľa tejto najpredávanejšej knihy natočený film, ktorý veľmi zmenil postoje ľudí, vďaka čomu sa stali chápavejšími a prijateľnejšími. Jacob, ktorý kedysi chránil svojho brata ako bodyguard, zistil, že to musí robiť oveľa menej často.
Film zároveň dodal Magde odvahu napísať svoj vlastný príbeh a príbeh jej syna a Nathaniel napísal svoj vlastný. Matka zostala doma, aby vychovávala svoje deti, a pritom dvakrát porazila rakovinu.
Nathaniel mimochodom nikdy nezávidel na „normálnu“ tvár svojho brata a naučil sa akceptovať jeho stav. Teraz, keď má 18 rokov, hrdo hovorí, že nie je normálny, ale tvrdí, že nikto iný nie je.
Foto: Instagram
„Keby sme boli všetci normálni, boli by sme všetci rovnakí,“ povedal a dodal, že je so svojím životom veľmi spokojný.
