26-ročná Celia trpí mimoriadne zriedkavým genetickým ochorením, ktoré zdedila po svojom otcovi. Loeysov-Dietzov syndróm (LDS) postihuje spojivové tkanivá tela, ktoré chránia, podporujú a štruktúrujú všetky ostatné tkanivá a orgány v tele.
Príznaky sa môžu veľmi líšiť, napríklad u Celie a jej otca sa prejavujú rozdielne, ale ľudia s LDS majú často problémy s kostrou, ľahšie sa im vytvárajú modriny a po zahojení rán sa môžu vytvoriť abnormálne jazvy. Majú tiež chronickú bolesť a problémy súvisiace s imunitou, ako sú potravinové alergie, astma alebo zápalové ochorenia, ekzémy alebo zápalové ochorenia čriev.
„Spôsobuje mi to veľkú chronickú bolesť, som neuveriteľne unavený a neuveriteľne náchylný na rôzne choroby. Mnohé moje orgány sa teraz buď nevyvíjajú správne, alebo začali vypovedať službu,“ hovorí Celia o príznakoch ochorenia.
Priemerná dĺžka života ľudí s LDS je 36 rokov, takže Celia a jej rodina musia žiť s vedomím, že môže kedykoľvek zomrieť.
Loeysov-Dietzov syndróm je charakterizovaný rozšírením aorty, ktorá sa môže oslabiť a predĺžiť, čo spôsobí vydutie (aneuryzmu) v stene cievy. Predĺženie aorty môže viesť aj k náhlemu roztrhnutiu vrstiev v stene aorty (disekcia aorty).
Celia si už plne uvedomuje, že jej smrť bude pravdepodobne spôsobená disekciou aorty a že sa to môže stať kedykoľvek, úplne nečakane, ale naučila sa to akceptovať, rovnako ako všetky ostatné ťažkosti, ktoré jej choroba prináša.
Jednou z veľkých ťažkostí, ktorým musí čeliť, je skutočnosť, že jeho tráviaci systém prestal fungovať pred 4 rokmi a odvtedy dostáva všetku výživu a lieky, ktoré potrebuje, prostredníctvom Hickmanovho katétra.
Katéter sa jej zavádza priamo do srdca a dodáva výživu priamo do krvného obehu. Katéter musí byť v prevádzke každý deň 14 hodín (od súmraku do úsvitu) a Celia si každý večer a ráno nastavuje budík, aby náhodou nezabudla.
Napriek všetkým ťažkostiam sa snaží prijať fakty, jej cieľom je žiť čo najplnohodnotnejší život a nedovolí, aby ju choroba zastavila.
„Musela som sa stať dosť vynaliezavou, aby som svoj život nevnímala ako ťažký, vždy bude ťažký, ale v podstate si musím klamať a hovoriť: Áno, je to ťažké, ale musím nájsť spôsob, ako ísť ďalej,“ hovorí Celia.
Jej otec to má však ťažšie, pretože sa cíti vinný, že jeho deti – Celia a jej brat – zdedili vzácnu poruchu, ktorá postihuje len jedného zo 70 miliónov ľudí. Pokiaľ ide o jej matku, Celia hovorí, že je neuveriteľne silná a má fantastický prístup, ale vie, že hoci to nedáva najavo, je pre ňu nesmierne ťažké vidieť, ako trpia ľudia, ktorí sú pre ňu najdôležitejší.
Okrem rodičov je jej obrovskou oporou aj manžel James, ktorý jej chorobu od prvej chvíle berie na vedomie, a obaja sa zmierili s tým, že nemôžu zmeniť fakty, ale snažia sa čo najlepšie využiť čas, ktorý im bol daný.
„Myslím, že som sa vzdala nádeje, že všetko bude v poriadku, že jedného dňa nájdu spôsob, ako ma napraviť, že jedného dňa budem môcť opäť jesť, jedného dňa, jedného dňa…
Myslím, že pre mňa je to všetko o tom, aby som prijala situáciu, našla spôsob, ako sa cítiť dobre a nejako to pre mňa urobiť, “ hovorí Celia, ktorá zasvätila svoj život boju za práva ľudí s postihnutím.
„Nechcem prísť na koniec svojho života a myslieť si, že to vlastne nestálo za to, aby som žila, pretože som mala toľko bolesti a môj život bol taký hrozný. Dúfam, že budem môcť zanechať na svete malú stopu, aby som povedala, že som tu bola, a dúfam, že som niečo zmenila,“ hovorí Celia.
