Čo sa dozviete z tohto článku:
- Neobyčajný životný príbeh Dr. Francisa Smitha, ktorý napriek vážnemu zdravotnému stavu a diskriminácii dokázal prekonať obrovské výzvy.
- Podpora adoptívnej rodiny bola kľúčová pre jeho úspechy a osobný rozvoj, vrátane jeho hudobného talentu a vzdelania.
- Treacher Collinsov syndróm – genetická porucha, ktorá formovala jeho život a zároveň ho motivovala k práci v oblasti kraniofaciálnych porúch.
- Inšpiratívny odkaz – ako vytrvalosť, viera a podpora môžu pomôcť prekonať aj tie najťažšie prekážky.
Dr. Francis Joel Smith, dnes 47-ročný rodák je výskumník, verejný rečník a obhajca ľudí s Treacher Collinsovým syndrómom, ale po narodení lekári videli len malú šancu, že prežije, a ak áno, že bude žiť plnohodnotný život, a jeho biologickí rodičia sa nedokázali zmieriť s touto skutočnosťou a vzdali sa svojho syna.
Francis však dostal druhú šancu, adoptovala si ho kresťanská rodina, ktorá ho podporovala, kým podstúpil niekoľko rekonštrukčných operácií.
Diagnostikovali mu aj autizmus a v škole čelil posmechu, ale napriek všetkým ťažkostiam vytrval a na svoje úspechy môže byť právom hrdý.
„Keď som sa narodil, lekári si mysleli, že čoskoro zomriem, alebo ak budem žiť, budem mentálne postihnutý a nebudem môcť žiť normálny život, nebudem počuť ani vidieť kvôli deformácii tváre,“ povedal Francis, ktorý sa narodil ako Hugh Dermot O’Connor vo Fort Wayne v štáte Indiana.
Foto: Francis J. Smith
Jeho biologickí rodičia boli akademici z Írska, ktorí boli na študijnom pobyte na univerzite v Indiane, ale keďže sa nedokázali vyrovnať s vrodenou chybou svojho syna, vzdali sa rodičovských práv.
Hneď po narodení potreboval chlapček urgentnú operáciu na otvorenie dýchacích ciest. Po stabilizácii jeho stavu mu bola diagnostikovaná najťažšia forma Treacher Collinsovho syndrómu. Ide o zriedkavú genetickú poruchu, ktorá zabraňuje tvorbe určitých kostí a tkanív tváre.
„Povedali mi, že budem potrebovať veľa chirurgických rekonštrukcií na tvári a čeľusti, veľa logopedickej terapie, špeciálne načúvacie prístroje na vedenie kostí a ďalšie špeciálne procedúry,“ vysvetlil Smith.
Foto: Francis J. Smith
Prvé tri roky jeho života ho vychovávala staršia afroamerická žena v Indianapolise, ktorá sa starala o choré deti. Krátko pred jeho tretími narodeninami mu do života vstúpili Smithovci, ktorí sa ujali úlohy pestúnov a vo veku 14 rokov si ho oficiálne adoptovali.
Manželia mali potom deväť adoptovaných detí so špeciálnymi potrebami, pričom prišli o dvanásť detí, všetky sa narodili mŕtve. František dostal meno po svätom Františkovi z Assisi.
Smith hovorí, že od svojej adoptívnej rodiny dostal dva dôležité dary: vieru a hudbu. „V priebehu rokov ma rodičia a súrodenci povzbudzovali, aby som vytrval, udržiaval si silnú vieru a snažil sa dosiahnuť svoje ciele, “ povedal.
Jeho rodičia zistili, že Francis má v detstve hudobný talent, a podporovali ho v tom, a on dodnes hrá na klavíri a husliach, ako aj na organe v miestnom kostole.
Smith doteraz podstúpil 30 rekonštrukčných operácií lebky a tváre vrátane korekcie rozštepu podnebia, rekonštrukcie dolných očných jamiek a lícnych kostí, niekoľkých veľkých rekonštrukcií hornej a dolnej čeľuste, rekonštrukcie uší a implantácie niekoľkých implantátov načúvacích prístrojov na kostné vedenie.
Foto: Francis J. Smith
Aj v dospelosti má ťažkosti s dýchaním v dôsledku nezvyčajne úzkych dýchacích ciest, ale má aj problémy so žuvaním a prehĺtaním potravy, poruchu reči, stratu sluchu, slepotu na jedno oko a jedno oko, ktoré mu vekom začalo slabnúť, a nosí okuliare s elastickým remienkom, pretože bežné okuliare mu nesedia na uši.
Trpí tiež zvýšenou úzkosťou v dôsledku Aspergerovho syndrómu, v roku 2019 mal menšiu mozgovú príhodu a jeho stavce a nervy sú postihnuté degeneratívnym ochorením chrbtice. Napriek tomu všetkému je so svojím životom spokojná a šťastná, hoci pre ňu nebolo vždy ľahké prijať samu seba.
Okrem fyzických ťažkostí musela čeliť aj neustálemu posmechu a odsudzovaniu. „Keď som bola na verejnosti s rodičmi alebo v škole, vždy na mňa pozerali.
Deti sa báli pohľadu na moju tvár a dospelí predpokladali, že som mentálne postihnutá, a často ma ľutovali. S rodičmi sme často čelili diskriminácii a vylúčeniu v školách, kostoloch a na iných miestach, kde nevedeli, ako sa majú správať k môjmu stavu,“ povedal.
Foto: Francis J. Smith
Posmešky a skutočnosť, že aj učitelia podceňovali jeho schopnosti, sa na ňom podpísali. „Na základnej a strednej škole si ma spolužiaci pravidelne doberali a šikanovali ma. Ničilo ma to emocionálne, psychicky a dokonca aj fyzicky,“ spomína. Na strednej škole však jeho učitelia zistili, že je inteligentný a talentovaný študent, čo mu dodalo sebadôveru a pomohlo mu prijať samého seba.
Už ako dieťa sa mimoriadne zaujímal o ľudskú anatómiu a v tínedžerskom veku sa začal zaujímať o lekárske povolanie, najmä o oblasť kraniofaciálnych porúch. Hovorí, že cítil, že to bola Božia vôľa, aby sa vydal touto cestou.
Po bakalárskom a magisterskom štúdiu biológie na Purdue University sa prihlásil na lekársku fakultu, ale nedostal sa na ňu.
Napriek tomu sa nevzdal a nakoniec začal študovať biomedicínske vedy na King’s College London a neskôr získal doktorát na Kalifornskej univerzite v San Franciscu. Svoju dizertačnú prácu napísal o Treacher Collinsovom syndróme a iných lebečných abnormalitách.
V skutočnosti Smith začal písať o svojich zážitkoch už na strednej škole a ako dospelý sa konečne rozhodol vyrozprávať svoj príbeh.
O Treacher Collinsovom syndróme publikoval niekoľko článkov a v roku 2018 vydal memoáre, ktoré napísal s pomocou spoluautora.
„Začiatkom roku 2000 som si začal ručne zapisovať spomienky na hospitalizácie v detstve do prázdneho zošita pripomínajúceho denník. Nakoniec som ho v priebehu rokov rozšírila tak, aby obsahoval celý príbeh môjho života,“ povedala.
Foto: Francis J. Smith
Hoci sa v súčasnosti nevenuje akademickému výskumu, naďalej aktívne píše a hovorí v mene Treacher Collinsovho syndrómu a hnutia za život a v budúcnosti uvažuje aj o väčšej úlohe vo svojej cirkvi.
„Najinšpiratívnejšou spätnou väzbou, ktorú som dostal zo svojich vystúpení a prezentácií, je, že zdieľanie môjho príbehu povzbudilo rodiny ľudí s deformáciami tváre a lebky,“ povedal Smith, ktorý prednáša po celom svete.
„Spolu s vierou mi moje odhodlanie, vytrvalosť a tvrdohlavosť a podpora mojej rodiny, priateľov a kolegov pomohli zostať pozitívnym a silným pri prekonávaní výziev,“ povedal Francis Smith, ktorý dúfa, že sa jedného dňa dozvie viac o svojich biologických rodičoch a príbuzných v Írsku.
