KYSUCKÉ NOVÉ MESTO – Hodnota života v číslach: Príbeh Lukáša Hrošovského, ktorý bojuje o každý deň
Friedrichova ataxia: Vzácna diagnóza, ktorá mení život
26-ročný Lukáš Hrošovský z Kysuckého Nového Mesta stojí pred najťažšou výzvou svojho života. Lekári mu diagnostikovali Friedrichovu ataxiu – extrémne vzácne genetické ochorenie, ktoré postihuje svalstvo a nervový systém.
Na Slovensku trpí touto chorobou len zopár ľudí. Priemerná dĺžka života pacientov s touto diagnózou je len 37 rokov, pričom ochorenie postupne ničí motoriku, reč a nakoniec upúta človeka na lôžko píše zilina.zoznam.sk.
Detstvo plné nádeje, ktoré prerušila diagnóza
Lukáš bol ako dieťa plný energie a zdravia. Všetko sa však zmenilo na základnej škole, keď sa u neho začali prejavovať prvé príznaky: problémy s koordináciou pohybu, rečou a jemnou motorikou. Cesta k diagnóze bola dlhá a bolestivá – trvala 12 rokov a zahŕňala desiatky vyšetrení vrátane genetických testov. „Postupne som si uvedomoval, že môj život nebude ako u iných,“ hovorí Lukáš.
Svit nádeje: Jediný liek na svete, ktorý môže zastaviť chorobu
V januári 2023 svitla pre Lukáša nádej. Európska únia schválila prvý liek na svete pre Friedrichovu ataxiu – Skyclarys.
Tento preparát dokáže progresiu choroby spomaliť alebo úplne zastaviť, čo by Lukášovi umožnilo žiť dlhší a kvalitnejší život. Problém? Cena. Denná dávka stojí 1000 €, mesačne 29 500 € a ročne 354 000 €. Bez lieku sa Lukášov stav rapídne zhoršuje.
Poisťovne trikrát odmietli: ‚Cena môjho života je 1000 € na deň‘
Napriek tomu, že je Skyclarys v EÚ schválený, slovenské poisťovne ho ešte nekategorizovali, a preto Lukášovi jeho preplatenie už trikrát zamietli. „Momentálne som zistil, že cena môjho života sa pohybuje v číslach – 1000 € na deň. Pomaly zomieram a štát mi pomôcť odmieta,“ hovorí Lukáš. Jeho rodina sa preto rozhodla obrátiť na verejnosť.
Lukášov boj s časom: Šport, práca a túžba po normálnom živote
Aj napriek diagnóze Lukáš nezúfa. Pracuje z domu pre medzinárodnú spoločnosť, venuje sa športu a pripravuje sa na rigorózne konanie. „Chcem žiť plnohodnotne, mať rodinu, pomáhať druhým. Som optimista, ale bez lieku mi zostáva už len 10 rokov,“ vysvetľuje. Jeho odhodlanie je obdivuhodné, no choroba nepočká. Svalové bunky mu odumierajú každým dňom.
Ako môžete pomôcť? Príspevky sú poslednou záchranou
Lukáš a jeho rodina zriadili transparentný účet na platforme Donio, kde môže ktokoľvek prispieť. Finančné prostriedky budú použité na:
- Kúpu lieku Skyclarys (354 000 € ročne),
- Kúpeľnú liečbu a vitamíny,
- Pomôcky pre zvládanie každodenných výziev.
„Každá korunka nás približuje k nádeji. Verím, že spolu to zvládneme,“ dodáva Lukáš.
Záver: Hodnota života nie je len číslo
Príbeh Lukáša Hrošovského otvára otázku: Dá sa vyčísliť hodnota ľudského života? Pre mladého muža z Kysuckého Nového Mesta je táto hodnota konkrétna – 1000 € na deň. Jeho boj však nie je len o peniazoch. Je to výpoveď o odvahe, nádeji a solidarite, ktorá môže zachrániť život. Ak chcete podporiť Lukáša, navštívte stránku Donio a pridajte sa k tejto bitke s časom.
„Som mladý človek s chuťou žiť. Verím, že aj vy mi v tejto ceste pomôžete.“ – Lukáš Hrošovský*
📢 Každé zdieľanie má moc zmeniť príbeh!
Pomôžte Lukášovi dosiahnuť čo najväčší dosah – zdielaním tohto článku zvýšite šancu, že sa pomoc dostane k ľuďom, ktorí mu vedia pomôcť. Každý váš post môže byť spojkou medzi nádejou a záchranou života.
Nenechajte ho v tom samého. Svojim zdieľaním mu dávate hlas. 🙏
Ďakujeme, že ste súčasťou tejto cesty za životom.
