Niektoré mamy a otcovia sa vzdávajú svojich detí len preto, že vyzerajú inak.
Preto je také dôležité vyzdvihnúť inšpiratívne životné príbehy mnohých ľudí, príbehy, ktoré ukazujú, že žiadna výzva nie je pre rodičov ani deti príliš veľká, pokiaľ držia spolu.
Je to tiež dôležité ponaučenie pre všetkých, ktorí aspoň raz niekoho odsúdili podľa toho, ako vyzerá.
Courtney a Evan Westlakeovci žili šťastný rodinný život so synom Connorom, keď sa dozvedeli, že Courtney je opäť tehotná.
Manželia boli, prirodzene, nadšení, keď zistili, že majú ďalší prírastok do rodiny, a ako všetci rodičia sa nevedeli dočkať, kedy pôjdu na ultrazvuk, aby prvýkrát videli svoje bábätko.
Pri každom odchode z nemocnice ich lekári ubezpečovali, že s ich rastúcim bábätkom je všetko v poriadku.
Po niekoľkých mesiacoch tehotenstva Courtney a Evan zistili, že čakajú dievčatko: Connor bude mať sestričku!
Manželia boli nadšení a začali si predstavovať, aký bude život s dievčatkom.
„Teraz sa musím naučiť, ako si zaplietať vlasy,“ žartoval otec Evan.
Veľký šok po pôrode
Veľký deň prišiel niekoľko týždňov pred Silvestrom 2011. Dievčatko sa narodilo, ale všetky plány manželov na uvedenie bábätka do nového domova stroskotali.
Ich dcéra Brenna sa narodila pokrytá hrubými bielymi šupinami. Nemohla sa hýbať, mala extrémne vysokú telesnú teplotu a vredy po celom tele.
Brenna potrebovala okamžitú intenzívnu starostlivosť, inak by neprežila.
O dva týždne neskôr si Courtney a Evan mohli svoju dcérku po prvýkrát pochovať.
Ukázalo sa, že Brenna sa narodila so závažným dedičným ochorením nazývaným harlekýnska ichtyóza. Toto ochorenie spôsobuje, že Brennino telo produkuje kožu desaťkrát rýchlejšie.
To spôsobuje začervenanie po celom jej tele, postihuje jej oči, ústa, nos a uši. Ochorenie sa nedá liečiť a často je smrteľné.
Vzhľadom na fyzické problémy spôsobené harlekýnskou ichtyózou rodičia vedeli, že ich čaká náročná cesta.
Našťastie sa dieťaťu dostalo odbornej liečby v nemocnici HSHS St. Tím lekárov a zdravotníckych pracovníkov spolupracoval, aby udržal Brennu pri živote.
Vďaka tomu bola 38 dní po narodení prepustená z novorodeneckej jednotky intenzívnej starostlivosti.
„Mnohé deti v Brenninom stave zomierajú v priebehu niekoľkých hodín alebo dní po narodení a my nepochybujeme, že práve mimoriadna starostlivosť poskytnutá v nemocnici svätého Jána ju v tomto kritickom období udržala pri živote,“ povedala Courtney.
Cudzí ľudia sa pozerajú a ukazujú si
Courtney sa často stretáva s cudzími ľuďmi, ktorí na ňu ukazujú, hlasno komentujú alebo kladú necitlivé otázky, keď je s Brennou vonku.
Je z toho smutná. Chápe, že deti sú na Brennu zvedavé, pretože vyzerá tak zvláštne.
Ale Courtney naozaj rozčuľujú reakcie mnohých rodičov. Odvracajú svoje deti od Brenny, len čo ju uvidia, a hovoria svojim deťom, aby boli ticho, keď sa k nej priblížia.
Courtney by bola radšej, keby k nej rodičia pristúpili a porozprávali sa s ňou a s Brennou, než aby sa odvrátili a odišli z ihriska.
Zároveň je Brenna hrdé a sebavedomé dieťa, ktoré sa nenechá nikým strhnúť. Vďaka všetkej podpore svojej rodiny si verí.
Malá bojovníčka
Najmä jej starší brat Connor, ktorý svoju malú sestru skutočne zbožňuje.
„Prečo sa rodičia snažia vyhýbať rozhovoru s ľuďmi, ktorí vyzerajú inak? Z čoho majú strach? Mohli by za mnou prísť a spýtať sa ma, koľko má Brenna rokov,“ hovorí Courtney a pokračuje:
„Keď sa ich deti pýtajú, prečo je Brenna taká červená a opuchnutá, prečo jednoducho nemôžu byť úprimní a povedať: ‚Neviem, ale nezáleží na tom, ako vyzeráme‘. Všetci sme jedineční.“
Napriek ťažkým dňom sú Evan, Courtney a Connor na svoju malú bojovníčku hrdí, a to z dobrého dôvodu.
Otec Evan svoju dcérku každý večer kúpe, čo je úloha, ktorú musí vykonávať starostlivo a metodicky každý deň.
Ten istý muž, ktorý kedysi vtipkoval o zapletaní vlasov svojej dcéry, ju teraz jemne, ale pevne masíruje handričkou, aby zmyl odlupujúcu sa pokožku.
Choroba tiež znamená, že Brenna nemá veľa vlasov, ale otec jej ich každý deň starostlivo češe.
A v mnohých ohľadoch je Brenna ako každé iné dieťa. Miluje svoju rodinu, hrá sa a počúva rozprávky pred spaním so svojím otcom a starším bratom.
„Našou najdôležitejšou činnosťou každý deň je kúpanie, aby jej telo mohlo absorbovať vlhkosť a odstrániť prebytočnú kožu, ktorá sa nahromadila za posledný deň. Trvá to asi hodinu a pol, ale všetci máme radi, že je to aj zabudovaná chvíľa na osobný kontakt. Naďalej budeme celé jej telo natierať krémom Aquaphor 4-5-krát denne a vždy bude potrebovať veľa kalórií navyše, aby vykompenzovala nadmernú produkciu kože – vďakabohu, že rada je!“.
Jej rodičia sú presvedčení, že Brenna môže v živote dosiahnuť všetko, čo chce, aj keď sa život nevyvíja presne podľa ich predstáv.
Courtney pravidelne píše o živote svojej rodiny na svojom blogu Blessed by Brenna a napísala aj knihu A Different Beautiful, ktorá vyšla v auguste 2016.
„Brennina choroba ovplyvnila našu rodinu všetkými možnými spôsobmi. Naozaj nás ovplyvňuje každý deň. Ale nedefinuje nás ani ju. Keď bola malá, bolo to nesmierne náročné a stresujúce a naučili sme sa starať o jej potreby. Ale po čase sa to stalo prirodzeným a teraz je to oveľa jednoduchšie, pretože dokáže komunikovať, ako sa cíti a čo potrebuje,“ povedala Courtney v máji 2022.
Rodina dúfa, že ich otvorený a emotívny príbeh pomôže ostatným pochopiť a oceniť ľudí, ktorí vyzerajú inak.
Počas svojho života na Zemi urobila Brenna veľa pre zvýšenie povedomia o tomto zriedkavom ochorení. Dnes toto úžasné 12-ročné dievča dokázalo, že nič nie je nemožné.
„Vždy som si myslela, že Brenna nebude môcť hrať kolektívne športy kvôli svojim fyzickým obmedzeniam. Na jeseň 2021 sa rozhodla pridať k futbalovému tímu. Osem mesiacov súťažila podľa svojich najlepších schopností a každý zápas so spoluhráčmi si naozaj užívala. Tento týždeň strelil v zápase gól. Sme naň hrdí, že sa dokáže zúčastniť na niečom nečakanom a mimo svojej komfortnej zóny,“ povedal Brennin otec Evan.
Brenna miluje zvieratá a napriek tomu, že má len 12 rokov, už začala podnikať v starostlivosti o mačky.
Pozrite si nasledujúce video, aby ste videli viac o tom, ako Brenna dnes žije svoj život.
