Všetci dobrí rodičia snívajú o tom, že ich deti budú zdravé, šťastné a úspešné. Niektoré rodiny sú však konfrontované s nečakanými udalosťami, napr. výskyt rôznych porúch telesného alebo duševného vývoja u detí. Hoci medzi týmito deťmi existuje mnoho takých, o ktoré sa musí starať špecializovaní personál, väčšina z nich stále zostáva v starostlivosti rodičov.
Riešia sa len niektoré problémy, s ktorými sa stretávajú, medzitým sú v pravidelnom kontakte s lekármi, kontroluje sa príjem liekov, zabezpečuje sa primeraná úroveň hygieny, pripravujú sa špeciálne druhy jedál a v niektorých prípadoch prebieha aj údržba prístrojov na podporu životne dôležitých orgánov.
Ale vždy existuje alternatíva. Ak rodičia chcú, aby dieťa zostalo doma, môžu si zavolať lekára, ktorý im s tým pomôže.
Aké sú ešte iné možnosti?
- Ide o tzv. delenú starostlivosť, pri ktorej je dieťa v rovnakých časových úsekoch (napríklad 1-3 mesiace) doma a potom v špecializovanej internátnom zariadení.
- Adopcia – existuje mnoho rodín, ktoré sú ochotné prijať a vychovávať deti s rôznymi vážnymi ochoreniami.
- Špecializované ústavy ako trvalé bydlisko dieťaťa. To je možnosť pre tých, ktorých deti sú v extrémne ťažkých a vegetatívnych stavoch.
Nie je ľahké rozhodovať o tom, či a kedy dáme dieťa do takéhoto zariadenia. Najmä, ak sa o neho rodičia starali celé roky. Ale niekedy je to jediné a najlepšie riešenie, ako v prípade ženy z nasledujúceho príbehu. Jej synček sa narodil so vzácnou genetickou anomáliou: neplakal, nekričal, nevykazoval žiadne známky vývoja, nereagoval na vonkajšie podnety, nestál na nohách a nerozprával ako iné deti.
Rodina mala ešte staršieho syna, ktorý bol odkázaný sám na seba vo veku 5 rokov: všetka sila matky a otca išla do starostlivosti a liečby mladšieho brata, ktorý bol od narodenia vo vegetatívnom stave. Chlapec mal 7 rokov, keď sa ho ovdovená matka rozhodla dať do ústavu. A absolútne to neľutovala.
„On dýcha, ale nežije. Nevie, kto som a že má staršieho brata. Neuvedomuje si svoju existenciu alebo si neuvedomuje, čo sa deje. Zaberá mi 200% môjho času. Môj starší syn trpel kvôli „neexistujúcemu“ bratovi, bolo mu neustále všetko odopierané.
Nie som naštvaná, že mám nezvyčajné dieťa. Jednoducho nie je.
Keď opustí náš domov, pocítim úľavu a vinu za to, že bez neho budeme šťastnejší.“
Ako na to reagovali iní ľudia?
„Aby som mala byť úprimná, verím, že je to pre vás najlepšie a jediné riešenie. Neviem úplne, čím všetkým ste si museli prejsť, ale poznám problémy, ktorým čelia rodičia detí so zdravotným postihnutím.“
„Určite to nie je kruté. Rodina by nemala žiť s trvalou záťažou, dieťa pôjde na miesto, kde mu bude poskytovaná potrebná starostlivosť.“
„Neviem si ani predstaviť váš život za posledných niekoľko rokov. Dúfam, že vy a váš syn nájdete pokoj a uzdravenie.
Je mi vás veľmi ľúto. Váš syn je človek, ale len fyzicky. Zachráňte seba aj vášho staršieho syna. Robíte správne rozhodnutie.“
„Dúfam, že si dokážete odpustiť a pokračovať v živote ďalej spolu so svojím synom. Ak si uvedomíte, že trpíte, vždy si môžete toho druhého vziať o niečo neskôr naspäť k sebe.“
Mnohí rodičov takýchto situáciách trápia a sužujú pocity viny. Ale nie je to tak strašné dať dieťa do ústavu a navštevovať ho, ako ho postupne začať nenávidieť. Čo si o tom myslíte?
