Možno si to ani neuvedomujete, ale práve teraz vlastníme tú najdrahšiu vec na Zemi. A to je ČAS. Z nejakého dôvodu zabúdame, že každá sekunda, každá minúta, každá hodina, deň, mesiac alebo rok vášho života nám nie je daný ako samozrejmosť a sme presvedčení, že zajtra opäť uvidíme vychádzať slnko. Ako by ste sa však správali, ak by ste vedeli, že vám neostáva veľa času?
Prepáčte, ja som sa vám nepredstavil. Volám sa Alex. Možno sa čudujete, prečo taký malý chlapec ako ja vám rozpráva o čase. Vysvetlím vám to. Začalo sa to takto.
Tak už chápete prečo som vám na začiatku rozprával o čase? Ja viem, že ja ho už veľa nemám, aby mi mohol byť podaný liek, ktorý mi pomôže. Neprestávame však dúfať. Mamka a ocko hovorili, že už mi pomohlo veľa ľudí. Dokonca aj takí, ktorí ma vôbec nepoznajú. Ale teraz, teraz ma už poznáte všetci. A keď mi pomôžete podarí sa nám spolu niečo veľké. Možno aj vy budete súčasťou toho, ako sa nám spoločne podarí vyhrať závod s mojim ČASOM. A raz, keď budem veľký, poviem si: Všetci dobrí ľudia sa spojili, aby mi zachránili život
Alex sa narodil 20. júla 2018 v Košiciach. Prvé mesiace sme si s ním a jeho malou sestrou náramne užívali. Postupne nás však začalo znepokojovať, že sa sám nevie pretočiť na bruško. Krásne obdobie a užívanie si malého bábätka sa razom skončilo. Obrovská rana prišla, keď koncom piateho mesiaca prestal Alex zdvíhať nôžky k brušku. Skutočný stav nášho synčeka bol oveľa horší, ako sme si mysleli.
Spinálna svalová atrofia (SMA) 1. stupňa. Diagnóza, ktorá zmarila všetky naše predstavy o normálnom živote.
SMA totiž vedie k postupnému ubúdaniu svalových buniek (a teda schopnosti sa pohybovať) a následnej smrti do dvoch rokov dieťaťa. Postihnuté bývajú viac dolné končatiny, prejavujú sa ťažkosti s prehĺtaním a neskôr aj s dýchaním. Pacienti so SMA buď vôbec nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť a chodiť alebo ak aj áno, postupne túto schopnosť strácajú.
V máji 2019 schválil americký Úrad pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) liek Zolgensma. Je to nová a jediná génová terapia pre deti so SMA do dvoch rokov, dostupná zatiaľ iba v Amerike.
Na Slovensku je dostupná iba „podporná“ liečba Spinrazou, ktorá má iný mechanizmus fungovania ako Zolgensma. Spinraza nelieči SMA, ale spomaľuje prípadne zastavuje progres, teda zhoršenie zdravotného stavu. Zolgensma sa zameriava na genetickú príčinu SMA. Nahrádza funkciu chýbajúceho SMN1 génu novým génom SMN, pri ktorom môžu bunky motoneurónov, ktoré nezomreli, prežiť, fungovať a byť udržiavané.
Alex by po podaní tohto lieku mohol dosiahnuť výrazne vyššiu kvalitu života.
V Bostonskej nemocnici určili Alexa ako vhodného na podanie lieku Zolgensma. Cena samotného lieku Zolgensma je 2,1 mil USD. S touto cenou za jedinú dávku je Zolgensma najdrahší liek na svete. My sa ale nevzdávame a čaká nás náročná cesta so snahou získať pre Alexa liek na jeho chorobu. Je ale dôležité, aby bol Alexovi podaný liek do jeho druhého roku, to znamená, do júla 2020. Aj keď vieme, že čas plynie rýchlo, mať okolo seba dobrých ľudí nás posúva vpred a veríme, že ak spoločne spojíme sily, bude možné všetko! Ak sa nám to spoločne podarí, Alex začne nový život novým spôsobom – krokmi. A jedného dňa mu povieme, že ho zachránil celý svet pred genetickým zlyhaním, ktoré mohlo zlomiť jeho život.
Takúto finančnú pomoc sa už podarilo získať aj dvom chlapcom v Maďarsku s rovnakou chorobou, ktorým, už bol podaný liek Zolgensma koncom roka 2019. Preto vieme, že spoločnými silami naozaj môžeme Alexovi pomôcť.
Čaká nás náročná cesta so snahou získať pre Alexa jediný liek a my veríme, že v júli, keď bude mať Alex 2 roky, budeme oslavovať aj jeho úspešné podanie, ktoré mu zachráni život.
www.alexsmabojovnik.sk , PayPal , ĽudiaĽuďom , Fundly , Instagram: alex_sma_bojovnik
Transparentný účet vo Fio banke:
SK18 8330 00000021 0168 4316
BIC/SWIFT:FIOZSKBAXXX
Názov účtu: Alexsma
