Bledá pokožka bola niekoľko storočí považovaná za znak aristokracie.
Šľachtici si úmyselne bielili kožu práškom, aby sa odlíšili od obyčajných poddaných, ktorí sa vyznačovali opálením získaným v dôsledku tvrdej práce na poli na otvorenom slnku.
V súčasnosti sa príliš bledá pokožka najčastejšie spája s množstvom chorôb.
Shirley Alvarezová je o tom presvedčená ako nikto iný.
Ako 9-ročnej jej diagnostikovali zriedkavé autoimunitné ochorenie sklerodermiu.
Medicína k dnešnému dňu nenašla plnohodnotnú liečbu tohto autoimunitného ochorenia.
Kvôli tomu telo chorého človeka vníma svoje vlastné tkanivá ako cudzie.
Čo sa týka sklerodermie, lekári si momentálne vedia poradiť len s príznakmi a pacientovi uľahčiť život.
Ako dieťa Shirley snívala o tom, že bude tanečnicou, no diagnóza zničila všetky jej sny.
Choroba ju pripútala na invalidný vozík a neznesiteľná bolesť a utrpenie ju neopúšťajú ani na 1 deň.
„Vždy som sa cítila ako uväznená v tele niekoho iného.
Obraz bábiky najlepšie vystihuje môj stav a napriek tomu, že som vďaka chorobe vyzerala ako krehké, bezbranné dievčatko, mám veľkú silu a rada by som to ukázala,“ povedala 31-ročná Američanka.
Vo veku 16 rokov dievča objavilo gotický štýl.
Fascinuje ju oblečenie a hudba tejto subkultúry a sama sa nebráni ani tancu.
A hoci sa jej nedarí tak, ako by chcela, vieru v seba stále nestráca!
„Keď neustále cítite bolesť, len to posilňuje váš charakter.
Život nikdy nebude dokonalý,“ Shirley medzitým život sťažuje aj Raynaudov syndróm, čo spôsobuje zníženie prekrvenia končatín a neustále kŕče.
„Bolo pre mňa veľmi ťažké prejsť z energického dievčaťa, ktoré sníva o tom, že sa stane tanečnicou, na niekoho, kto sa nevie sám obliecť a najesť.“
Mladá žena tiež spomenula, že má kožu ťažšiu ako kameň.
Ani v súčasnosti ju lieky nedokážu vrátiť do normálneho života, no aj napriek tomu nestráca nádej.
Prielomy v medicíne sa robia neustále a možno sa tak šťastie usmeje konečne aj na ňu…
