Lindsey Marsonová z Pensylvánie mala len dva roky, keď jej diagnostikovali zriedkavú a nevyliečiteľnú poruchu, ktorá ovplyvnila kvalitu jej života. Vtedy si jej rodičia mysleli, že ide len o obyčajné prechladnutie, ale čoskoro sa zistilo, že Marsonová, ktorá má teraz 28 rokov, sa narodila s poruchou nazývanou neurofibromatóza.
Ide o genetickú poruchu, ktorá spôsobuje početné uzlíky na koži, iné kožné ochorenia a vznik nádorov (zvyčajne nezhubných).
Nádory sa zvyčajne vyvíjajú v mozgu, nervoch a mieche.
V čase stanovenia diagnózy mala Lindsey na koži znamienka, ktoré boli príznakmi zriedkavého genetického ochorenia.
Okrem toho mala pravú nohu zakrivenú do tvaru písmena S, čo je ďalší príznak tohto ochorenia, ale jej prípad bol v porovnaní s inými prípadmi považovaný za relatívne mierny.
Lindsey podstúpila 20 operácií na odstránenie deformity, ale stále nosí ortézu, ktorá jej pomáha pri chôdzi. Okrem toho viedla úplne normálny život, vydala sa a narodil sa jej chlapček Bryson.
Počas jej tehotenstva sa nerobili žiadne testy, takže v tom čase sa nevedelo, že Bryson zdedil ochorenie svojej matky, ale Lindsey hovorí, že keby to vedela, nič by to nezmenilo. Keď si však všimla opuch nad synovým okom, išla k lekárovi a Brysonovi diagnostikovali neurofibromatózu, keď mal len 4 týždne.
Táto správa ju zdrvila a väčšina ľudí ju obviňovala, čo situáciu len zhoršilo.
„Cítila som sa veľmi vinná,“ povedala. „Ľudia mi do očí a na internete hovorili, že som hrozný človek,“ dodala.
Od svojej diagnózy bol Bryson v nemocnici viac ako 80-krát. Jeho stav sa trochu líši od stavu jeho matky, pretože Lindsey nemala nádory ako jej syn.
Testy odhalili, že Bryson má nádor v mozgu za okom. Začala sa liečba steroidnými krémami a chlapec podstúpil operáciu a chemoterapiu.
„Keď som čakala Brysona, netušila som, že neurofibromatóza môže byť taká vážna. Vedela som, že existujú aj ťažšie prípady, ale myslela som si, že ten môj je relatívne mierny,“ vysvetlila matka.
Lindsey Marsonová hovorí, že je to hrozný pocit sledovať, ako jej syn podstupuje rôzne lekárske procedúry, ale snaží sa zostať pozitívna. Brysona nevníma inak ako každé iné dieťa a má pocit, že zdedenie tohto ochorenia u jej syna len posilnilo ich vzájomné puto.
„Dúfam, že ľudia uvidia, že Bryson je len normálne dieťa. Je dokonalý. Tak ako všetci ostatní, „ hovorí Lindsey, ktorá chce svojho syna naučiť, aby vždy zostal pozitívny.
Matka neustále zdieľa aktuálne informácie o Brysonovom stave na Instagrame a dúfa, že tým motivuje aj ďalšie rodiny v podobnej situácii.
