Malý Hugo bojuje o život: Zriedkavá choroba mu berie každý nádych
Len niekoľkomesačný Hugo z Košíc čelí diagnóze, ktorá mu denne sťažuje prežitie. Jeho rodičia, Erika a Peter Orgovánovci – známi herci z Bábkového divadla Košického kraja – sa teraz ocitli v najťažšej životnej úlohe: zachrániť svojho synčeka.
Krutá diagnóza zmenila všetko
Hugo sa narodil 10. októbra 2023. Hoci je ešte len bábätkom, už musí bojovať o každý jeden nádych. V januári mu lekári diagnostikovali Niemann-Pickovu chorobu typu A/B – vzácne genetické ochorenie, ktoré spôsobuje zväčšenie a deformáciu vnútorných orgánov.
Pečeň a slezina sú už výrazne zväčšené, čo Hugovi komplikuje dýchanie a vytláča ďalšie životne dôležité orgány. Je neustále napojený na kyslíkový prístroj. Prognóza bez liečby je, žiaľ, fatálna.
Nádej existuje – ale je drahá
Lekári odporúčajú urgentnú enzymatickú liečbu, ktorá by mohla Hugovi zachrániť život. Cena lieku na šesť mesiacov je 61 200 eur. Liečbu by začal v Bratislave a následne pokračoval v Košiciach.
Všeobecná zdravotná poisťovňa však liečbu odmietla preplatiť. Rodičia preto založili zbierku na platforme Donio.sk, kde sa obracajú na verejnosť s prosbou o pomoc.
Každé euro dáva Hugovi šancu
Vyzbierané peniaze pôjdu výhradne na zakúpenie enzýmu, ktorý by lekári podávali infúzne. Ak sa nepodarí vyzbierať celú sumu, rodičia sú pripravení zvyšok pokryť úverom. Ak sa vyzbiera viac, financie pôjdu na pokračovanie liečby v ďalších mesiacoch.
„Hugo zatiaľ nemohol absolvovať žiadnu liečbu. Veríme však, že s vašou pomocou získa šancu žiť tak, ako každé dieťa má právo žiť,“ píšu rodičia s nádejou.
Divadlo stojí za svojimi
Bábkové divadlo Košického kraja sa postavilo za svojich dlhoročných členov: „Erika Orgován Molnárová a Peter Orgován sú súčasťou nášho súboru už vyše 20 rokov. Po celý ten čas rozdávali radosť vašim deťom aj vám. Teraz potrebujú pomoc oni.“
Divadlo prosí všetkých divákov o zdieľanie a podporu zbierky.
Ako môžete pomôcť?
➡️ Finančne – prispieť môžete cez zbierkovú stránku Donio.sk
➡️ Zdieľaním – aj obyčajný repost môže priviesť pomoc z nečakaného miesta
➡️ Podporou – slová nádeje a povzbudenia dodávajú rodine silu
Zo srdca ďakujeme za každé gesto, každý príspevok a každú myšlienku, ktorá pomáha Hugovi dýchať.
