Rakovina je najkrutejším zabijakom súčasnosti. Loví obete, ktoré sú stále mladšie, ktoré majú ešte život pred sebou, ktoré majú rodiny a malé deti, ktoré ešte majú čo robiť na tomto svete. Ich cesty sú však uzavreté. Skončí sa to? Keď sa tak stane, žiadny zázračný liek to nezmení. Záleží však na tom, kedy a za akých okolností… Rovnako ako na tom, ako sa postavia k faktom, ktoré by chceli navždy vymazať z filmu svojho života, a ako ich predstavia svojim blízkym.
„Nemusí to byť najhorší rozhovor vášho života,“ vyznala sa Julie Devaney Hoganová, ktorej v posledných týždňoch roku 2022 diagnostikovali rakovinu prsníka v 3. štádiu.
Matka troch detí vedela, že svoj stav nemôže pred deťmi skrývať, a svojim deťom klamať nechcela. Táto téma však bola chúlostivá: ako povedať 3-, 6- a 8-ročným deťom, že môžete zomrieť na rakovinu, bez toho, aby ste im zničili naivné šťastie a ochromili ich na celý život?
„To je veľmi dobrá otázka“ nie je to, čo chcete počuť, keď sa pýtate svojho lekára: „Čo mám, dočerta, povedať svojim deťom“ po tom, čo vám diagnostikovali rakovinu. Ale presne to som počula,“ povedala pre Today.com Julie, ktorá nakoniec skúmala svoje vlastné fúzy a prišla na skvelý plán.
„Našla som veľa protichodných informácií: „Povedzte im, že je to rakovina.“
„Nepoužívajte slovo na R.“ „Pripravte ich na všetky možnosti.“ „Nehovorte im nič, na čo sa nepýtajú.“ Kúpila som si všetky knihy, prečítala všetky žargónové brožúry, ale v žiadnej z nich som sa nevidela,“ priznala matka, ktorá čelí vážnym výzvam.
Nechcela začať s tým, že „mama bude chorá“, „mama bude plešatá“ alebo „mama nebude chvíľu ako predtým“. Nikdy sa nemohla vidieť ako „krehká, bledá, na posteľ pripútaná postava ceruzky“. Cítila, že zostane sama sebou. Ale klamala len samu seba?
Niekoľko týždňov po stanovení diagnózy bola Julie stále bezradná a čoraz viac ľudí sa začalo pýtať: „Vedia to deti? Ako im to povieš?“
Uvedomila som si, že nemám žiadny scenár, a tak som začala zostavovať niečo, čo viac zodpovedalo autenticite a pravde, ktorú som chcela.
Obávala som sa, že nesprávne slová by z ich duší okamžite vyhnali nevinnosť a zmenili by ich na ťažkých, obťažkaných a vystrašených človiečikov s vystrašenými srdiečkami,“ mračila sa matka.
„Rozhodla som sa, že ak to má byť boj môjho života, poviem to svojim deťom po svojom,“ vzala si Julie k srdcu.
Spolu s manželom Daveom si vytvorili zoznam toho, čo nechcú, a držali sa ho.
Nechceli túto tému vyťahovať pri stole s večerou, „ako v zlom televíznom filme“, rovnako ako nechceli, aby „rozhovor bol o tom, že mama je ‚chorá‘.
Od stanovenia diagnózy nemyslím na to, že som chorá, ale že sa zotavujem,“ tvrdila Julie.
Po tretie, „nechceli sme žiadne tajomstvá ani paniku.
V našej krajine sa hovorí, že tajomstvá spôsobujú chorobu, preto sme súhlasili, že im povieme celý príbeh, aby ho pochopili a mohli o ňom hovoriť sami,“ povedala matka.
V skutočnosti je celá pravda okorenená slovami ako rakovina, chemoterapia, rádioterapia a mastektómia pre dieťa dosť silná. Manželia sa preto museli dohodnúť aj na tom, čo presne budú svojim deťom o Júliinej chorobe rozprávať.
Tak prišla na tento nápad: „Ako človek, ktorý celú svoju kariéru pracoval v oblasti marketingu, poradenstva a technológií, uprednostňujem jazyk prezentácií.
Takto rozprávam príbehy vo svojom profesionálnom živote – chcela som to isté urobiť aj so svojou rodinou. Našiel som šablónu a pustil som sa do práce na najdôležitejšej prezentácii svojho života. Rozhodla som sa zosobniť svoju chorobu a vytvoriť súhrnný príbeh pre svoje deti,“ rozhodla sa Julie.
Od tohto momentu matka označovala svoju rakovinu ako Barb. „Barb bola bradavičnatý zloduch v maminom prsníku a Barb musela odísť,“ ilustrovala Julie.
Liek, ktorým sa liečila, bol Margot, „superhrdina“, ktorý dokázal Barb poraziť.
„Na rozhovor sme si vybrali sobotné ráno. Zámerne sme vybrali deň a čas tak, aby deti mohli byť celý deň s nami, ak by mali otázky, a nie tak blízko času spánku, aby sa ich malé hlavičky samé preháňali,“ zamyslela sa Julie.
„Hoci sme sedeli za stolom, žiadne jedlo nebolo – hrali sme sa spolu, čo robíme často. Bolo to ľahké a smiali sme sa.
Keď sme sa dohrali, predstavila som deťom diapozitívy a povedala som im niečo, čo chcem, aby všetci vedeli.
Predstavili sme Barb a Margot a porozprávali sme sa o Margotiných vedľajších účinkoch a o tom, čo sa bude diať v nasledujúcich týždňoch a mesiacoch,“ upresnila Julie, pre ktorú bol tento osobný malý príbeh skutočným zdrojom sily.
„Hovorili sme o Barb. Sú dve slová, ktoré sme sa rozhodli v našich snímkach vynechať: rakovina a smrť,“ povedala matka, presvedčená, že chceli malým deťom povedať najprv to najdôležitejšie, aby na ne nevrhli celú sklamanie vyvolávajúcu pravdu naraz.
Julie tiež prezradila: „O niekoľko týždňov neskôr sa ma môj osemročný syn spýtal, či má Barbka rakovinu.
Potom sa spýtal, ako ju dostaneme von počas operácie, či má nohy a či ju môžem držať v pohári. „Môžem ju stále volať Barb?“ spýtal sa. „Áno, je,“ povedala som mu. „Je to Barb,“ povedala mama.
Začiatkom marca Julie podstúpila dvojitú mastektómiu. „Stopy rakoviny zostali, ale väčšina rakoviny Barb (a jej 7 lymfatických uzlín) zmizla v dôsledku chemoterapie, ktorú dostala pred operáciou.
Preventívne začnem podávať nízke dávky chemoterapie a ožarovania, aby sa nič nevrátilo. Našim deťom sme povedali: „Barb je preč – teraz podpálime jej dom, aby sa nemohla vrátiť,“ dodala matka.
Julie čaká na bolestnú chvíľu, keď sa jej deti budú pýtať na smrť. „Tejto otázky sa bojím viac ako liečby a operácií, viem, že príde, a na túto otázku naozaj neexistuje správna odpoveď.
Hoci moja prognóza zostáva vyliečiteľná, agresívna rakovina v treťom štádiu vás zanechá na mieste, kde vás neznámo môže rýchlo pohltiť, ak ho neutíšite.
Nechcem, aby si to moje deti niesli so sebou, ani im nechcem klamať. Moja plánovaná odpoveď znie: „Neplánujem zomrieť,“ a to je autentická pravda,“ povedala Julie.
foto: Julie Devaney Hogan
