Na svete žijú miliardy ľudí a žiadni dvaja nie sú rovnakí.
Päťmesačná Lexi Robinsová však vyniká hneď z niekoľkých dôvodov.
Je ešte veľmi malá, ale už toho má za sebou veľa.
Teraz sa jej rodina rozhodla prehovoriť o jej veľmi zriedkavom ochorení, ktoré pomaly, ale isto mení jej telo na kameň,“ informuje Mirror.
Detstvo by malo byť radostným obdobím, keď sú deti obklopené láskou rodiny.
Žiaľ, nie pre všetkých to však platí.
Keď sa malá Lexi Robinsová narodila, zdalo sa, že sa nič mimoriadne nestalo.
Dieťa, ako každé iné dieťa, bolo pripravené na všetky životné výzvy.
Rodina v anglickom Hemel Hempsteade však čoskoro objavila jej výnimočnosť.
Podľa denníka Mirror má ochorenie, ktoré postihuje len jedného z 2 miliónov ľudí.
Mama Alexandra povedala, že si prvýkrát všimla, že sa niečo zmenilo, keď videla dcérine slzy.
„Spočiatku, po tom, čo nám lekár urobil röntgenový snímok, nám povedali, že má pravdepodobne nejaký syndróm a že nebude môcť chodiť,“ povedala mama.
„Nemohli sme tomu uveriť, pretože momentálne má veľmi silnú postavu a veľa kope svojimi malými nožičkami.“
Rodičia to však nechali tak a hľadali ďalšie informácie.
Zriedkavé ochorenie
„Koncom mája sme urobili genetický test a ďalšie röntgenové vyšetrenia.“
Lexi bola diagnostikovaná fibrodysplázia ossificans progressiva, známa aj ako FOP.
Podľa Národnej rady pre zdravie a sociálne zabezpečenie je normálne, že deti s takouto diagnózou sa spočiatku javia ako úplne zdravé deti.
Postupom času však v ich tele dochádza k zmenám.
Keď niekto trpí týmto ochorením, v tele sa hromadí nadbytočné kostné tkanivo, takže ľudia s týmto ochorením sú časom čoraz viac imobilní.
„Pri tomto ochorení sa svaly, šľachy, väzy a iné tkanivá môžu zmeniť na kostné tkanivo. Extra kostné tkanivo sa zvyčajne vyvíja spontánne, ale môže sa vytvoriť aj v dôsledku úrazu. Vytvorené kostné tkanivo je trvalé,“ uvádza sa na webovej stránke.
Neexistuje žiadny liek.
Už sa nemôže hýbať
Nové tkanivo, ktoré sa v jej tele vytvorí, bude ako kameň, čo znamená, že čím bude Lexi väčšia, tým ťažšie sa bude pohybovať.
To znamená, že bude mať úplne iný život ako ostatné deti.
Kvôli jej zriedkavému ochoreniu nemôže dostávať injekcie, očkovania ani navštevovať zubára. Navyše v budúcnosti nebude môcť mať deti.
Lexiini rodičia Dave a Alexandra teraz dúfajú, že šírením informácií o tejto chorobe si ju všimne viac ľudí.
„Medzi rodičmi, ktorých dieťa má FOP, existuje veľké prepojenie. A sú rodičia, ktorí založili charitatívnu organizáciu s názvom FOPFriends. Všetko, čo vyzbierajú, venujú na výskum, aby sa o nej zistilo viac,“ povedala mama Alexandra.
„Naším cieľom je pomôcť im šíriť povedomie a začať zbierať finančné prostriedky. Bolo to srdcervúce, ale dostali sme veľkú podporu.“
„Boli to vzostupy a pády. Keď prvýkrát zistíte, že neexistuje liek, zastaví sa vám srdce,“ dodal otec Dave.
Liečba je možno na ceste
Zdá sa, že tvrdá práca sa vyplatila.
Podľa denníka Mirror sa odborníci domnievajú, že do roka alebo dvoch by sa mohol objaviť liek na túto chorobu.
„Pretože máme zlomené srdce, bolo pre nás úžasné, že sme mali všetku tú podporu od všetkých,“ povedal Dave.
Prajeme im všetko najlepšie. Lexi a celej jej rodine posielame veľa objatí a veľa sily.
