20 rokov po tom, čo sa narodila s nezvyčajným syndrómom, si ju stále mýlia s dieťaťom.

Predtým, ako konečne nastane čas stretnúť sa s malým uzlíčkom šťastia, všetkých rodičov čaká vzrušujúcich deväť mesiacov.

Jednoducho nie je krajší pocit, ako keď vaše dieťa konečne príde na svet a vy prvýkrát počujete, že plače.

Mary a Brad Kishovci z amerického štátu Illinois trpezlivo čakali na príchod svojej dcéry v druhej polovici 90-tych rokov.

Mary nemala počas tehotenstva žiadne problémy a pôrod prebehol dobre. Keď sa im narodila dcéra Michelle, nič nenasvedčovalo tomu, že by niečo nebolo v poriadku.

Lekári však okamžite rozpoznali problém, keď otvorila oči. Jej tvár bola okrúhla, stratila aj vlasy a jej nos vyzeral takmer ako malý zobáčik.

Ukázalo sa, že má Hallermannov-Streiffov syndróm, genetické ochorenie také zriedkavé, že na celom svete existuje len 250 prípadov.

V nemocnici, kde sa Michelle narodila, to nikto nikdy nevidel osobne. „Bála som sa, ako sa budeme starať o naše dieťa, ktoré malo vzácnu genetickú poruchu, ktorú malo jedno z piatich miliónov ľudí,“ povedala Mary.

Michelle má 26 z 28 symptómov, ktoré sú charakteristické pre túto chorobu. Napriek tomu, že postihuje iba jedného z piatich miliónov ľudí, táto choroba je zodpovedná za mnohé zdravotné problémy.

Michelle má okrem spomínaného syndrómu aj trpasličí vzrast, čo znamená, že napriek tomu, že sú od seba len dva roky, siaha sotva nad pás svojej sestry.

Kvôli svojmu stavu potrebuje Michelle veľa pomoci, napríklad elektrický invalidný vozík, načúvací prístroj, senzor, respirátor a vizuálne pomôcky.

Aj keď má dnes 25 rokov, jej vzhľad často vedie ľudí k presvedčeniu, že je dieťa.

Prináša radosť do života iných. Je si vedomá, že je jedinečná, no nenechá sa tým zlomiť.

Jej prítomnosť rozjasňuje životy všetkých okolo seba. Okrem iného dúfa, že získa takého priateľa, ako mala jej veľká sestra. Dúfa, že bude mať dlhé vlasy, ale na výške jej nezáleží, pretože takmer každý je vyšší ako ona. Navyše sa túži stať lekárkou a všetci jej v tom budú držať palce.

 

zdroj

Zaujal vás článok, ktorý ste práve čítali? Budeme radi, ak ho podporíte lajkom, zdieľaním alebo komentárom. Je to najlepší spôsob, ako zadarmo podporiť portál mysmezeny.sk, aby sme mohli aj naďalej pre vás pripravovať skvelé články. Ďakujeme 🙂

0 replies on “20 rokov po tom, čo sa narodila s nezvyčajným syndrómom, si ju stále mýlia s dieťaťom.”