Mám 2 deti, ktoré trpia albinizmom a sú nevidiace. Aj napriek tomu ich milujem – Skutočný príbeh

Život nám niekedy nachystá prekážky, pri ktorých si myslíme, že sú neprekonateľné. Pýtame sa, prečo my, prečo sa to stalo práve nám.

Matka 3 nádherných detí, si tieto otázky kládla rovnako. Až kým nepochopila, že všetko je tak, ako má byť a nemôže byť šťastnejšia, a vďačnejšia za svoje deti.

Môj manžel Chayd a ja sme boli zaľúbenci zo strednej školy. Boli sme mladí, zamilovaní a rozhodli sme sa začať spoločný život. V januári 2012 sme išli na výlet na ostrov Hamilton na narodeniny mojej matky.

V tom čase som začala mať zvláštne pocity. Napadlo mi, či nie som tehotná. Meškalo mi to a necítila som sa veľmi dobre, takže mi táto myšlienka prebehla mysľou. Mala som len 17 a strach. Preto som sa rozhodla, nechať si tieto pocity pre seba, kým si neurobím tehotenský test. Mal som však pravdu. Bola som tehotná.

Courtesy of Hailey Brown

Pamätám si, ako som sedela na záchode a premýšľala. „Ako to poviem Chaydovi?“ Vošla som do izby a položila tehotenský test na postel. Chayd sa pozrel na test, na mňa a s úsmevom na tvári povedal.

„Nie. Je pravdepodobne falošne negatívny. Neboj sa, bude to v poriadku.” Po návšteve lekára sa nám test potvrdil a lekár nám zablahoželal. Asi v 12. týždni sme to povedali rodine a priateľom.

V noci, 27. augusta 2012, keď som bola v 35. týždni tehotenstva, mi predčasne praskla voda. O 8 hodín neskôr o 7:52 hod. sa naše dievčatko Arliyah narodilo s hmotnosťou iba 2,2 kilogramu. Keď som ju držala a videla jej svetlé vlásky, pomyslel som si. „Je rovnaká ako jej otec.“ Keď k nej však začali prichádzať všetci lekári a sestry, začala som panikáriť. Netušila som, že to bol len začiatok našej cesty.

Courtesy of Hailey Brown

Jedného rána som išla okolo 5:00 na ranné kŕmenie. Napriek tomu, že bola taká malá, sa jej skutočne darilo. Jedna zo sestier vošla do izby a sadla si vedľa mňa, keď som sa pokúšala dojčiť Arliyah. Opýtala sa ma, či som niekedy počula o albinizme.

Pozrela som sa na ňu a povedala som. „Nie.“ Chytila ​​ma za ruku a povedala. „Myslím, že tvoje dieťa môže byť albín. Chceme ju presunúť, pretože si myslíme, že jej svetlá nerobia dobre.” Keď som prišla domov, povedala som svojim rodičom a Chaydovi, čo mi povedala sestra o Arliyah. Okamžite všetci googlili.

Pamätám si, ako som plakala a kričala, aby prestali, pretože moje dieťa bolo v poriadku. Nič sa jej nestalo a nechcela som o tomto albinizme ani počuť, pretože ho nemala.

Na druhý deň šla mama so mnou do nemocnice a stretli sme sa s očným lekárom. Podľa toho, ako sa na mňa očný lekár pozrel, po vyšetrení som vedela, že niečo nie je v poriadku. Povedal. „Je mi ľúto, že ti to hovorím, Hailey, ale tvoje dievčatko je slepé. Je to albínka.”

Spadla som na stoličku, držala som svoje krásne dievčatko a vzlykala som. Moja mama ma utešovala a nikdy nezabudnem na bolesť, a smútok v jej očiach v ten deň.

Courtesy of Hailey Brown

Arliyah bola zložité dieťa. Plakala 24/7, sotva vypila mlieko a nikdy nespala. Dni boli dlhé a noci ešte dlhšie. Do značnej miery som zastavila všetky kontakty s vonkajším svetom, stratila som veľa priateľstiev a naštvala som veľkú časť rodiny.

Nechcela som, aby bol niekto blízko môjho sladkého nevinného dievčatka. Nakoniec som sa rozhodla, že je načase vidieť moje priateľky, a tak sme sa vybrali na pár hodín na nákupy.

Nepovedala som im o diagnóze môjho malého dievčatka. Arliyah ležala na chrbte v kočíku a nad hlavou jej svietili svetlá, vďaka ktorým mala ružové oči. Moja priateľka zakričala. „Ach, preboha, čo to má s očami!“ Srdce mi okamžite stislo.

Prikryla som kočík a rýchlo som povedala. „Nič, musia to byť iba svetlá.“ V ten deň prišla realita a ja som si uvedomila, že som teraz matkou dieťaťa so špeciálnymi potrebami. Chcela som urobiť všetko pre to, aby mala najlepšiu šancu na život.

Náš detský lekár bol fantastický.

Arliyah monitorovali 2 týždne v nemocnici, aby zistili, čo jej je. Odkázal nás aj na miestneho očného lekára. Ledva sa jej pozrel do očí, než mi povedal, že je skutočne albín a my sme nemohli nič robiť. V krátkosti nám vysvetlil, čo to znamená a aké máme možnosti. Po tom stretnutí som bola nahnevaná. Ako sa opovažuje povedať mi, čo moja dcéra v živote bude a čo nebude schopná robiť?

Courtesy of Hailey Brown

Po tom dni som sa pustila do rýchleho výskumu, oslovila som rodiny s deťmi s albinizmom a hľadala som pre ňu terapiu. Prvých 12 mesiacov bolo búrlivých. Boli dni, keď som len plakala a premýšľala.

Potom boli dni, keď som nerobila nič iné, iba sa usmievala od ucha k uchu, pretože som bola obdarená týmto vzácnym dievčatkom. Stále som sa úplne nevyrovnala s jej diagnózou. Kamkoľvek sme prišli, ľudia na ňu ukazovali a komentovali ako vyzerá. Uvedomila som si, že sa s tým všetkým budem musieť vyrovnať.

Courtesy of Hailey Brown

Rozhovor s inými rodinami, ktoré si prešli rovnakými vecami, bol najužitočnejší. Keď som počula ich príbehy o tom, ako sa ich deťom darí, dalo mi to veľkú nádej. Jedna z matiek, s ktorou som hovorila, mi dala kontakt na úžasnú dámu, ktorá pracovala s vodiacimi psami.

Dostala som sa do kontaktu s ňou a ona ma a Arliyah pozvala, aby sme prišli do tábora, kde sa stretneme s inými rodinami detí so zrakovým postihnutím. Arliyah mala vtedy niečo cez 12 mesiacov. Tábor mi tiež otvoril oči. Stretla som niekoľko starších detí, ktoré mali poruchy zraku a boli ako každé normálne dieťa.

Keď mala Arliyah 18 mesiacov, otehotnela som druhýkrát. Celé tehotenstvo som vedela, že toto dieťa nebude mať albinizmus. Viem, že to znie divne, ale mala som taký silný pocit a mala som pravdu. Náš syn Reagan sa narodil 14. augusta 2014 a vážil 3,3 kilogramu. S dvoma deťmi bol život hektický. Arliyah bola neuveriteľne aktívne batoľa, ktoré malo výnimočne dobrodružnú osobnosť.

Courtesy of Hailey Brown

Vicki Miller Photography

Reagan bol relatívne pokojné dieťa a obaja sa rýchlo stali nerozlučnými. Život plynul veľmi rýchlo so všetkými schôdzkami a terapiami, ktoré Arliyah mala. Čoskoro sme si uvedomili, že čím je staršia, v skutočnosti čiastočne vidí.

Stále bola klasifikovaná ako slepá, ale videla dosť na to, aby sa celkom dobre pohybovala. Vždy som túžila po veľkej rodine. Onedlho som otehotnela s naším tretím dieťaťom. Pretože sme s Chaydom nosili gén albinizmu, každé dieťa, ktoré sme spolu mali, nosilo 25% pravdepodobnosť, že bude mať albinizmus. Počas celého tehotenstva som vedela, že dieťa bude mať albinizmus.

Vicki Miller Photography

Mackenzie sa narodila 10. septembra 2016 a vážila 3,5 kila. Sestry boli ňou tak uchvátené. Mackenzie perfektne zapadla do rodiny. Život s troma deťmi bol ešte viac hektický.  Arliyah čoskoro začala chodiť do školy. Toho som sa obávala odo dňa jej narodenia. Skúmala som školy od jej 2 rokov. Chcela som vybrať tú najlepšiu. Škola, na ktorej sme sa s Chaydom zhodli, mala úplne všetko, čo som vyžadovala pre našu dcéru.

Courtesy of Hailey Brown

Na našej ceste som bola uvedená do úplne nového sveta. V Austrálii je len asi 1 000 ľudí s albinizmom, takže je to veľmi zriedkavé a chcela som prelomiť všetky stigmy a predpoklady, ktoré ľudia o albinizme majú. Arliyah má cieľ a jej cieľom je bojovať v bežných bojoch ako všetci ostatní. Nikto nemôže uveriť, že pri jej nedostatku zraku je takou silnou bojovníčkou. Je jediným známym dieťaťom, ktoré je slepé a vykonáva bojové umenie Muay Thai. Každý, kto sa stretne s Arliyah, chváli jej schopnosť dať do všetkého 100%, nikdy neberie nie ako odpoveď a nikdy sa netvári, akoby bol jej život ťažší, ako život kohokoľvek iného.

Courtesy of Hailey Brown

Ako sa hovorí, toto dievča musí pracovať desaťkrát tvrdšie ako ostatní, aby dosiahlo rovnaké výsledky. Arliyah niektoré dni kričí a plače, pretože si želá, aby videla. Veľakrát som sedela s Arliyah a plakali sme spolu. Mackenzie je celkom iná ako Arliyah. Je to moja malá baletka. Má obrovskú osobnosť. Mackenzie bojuje s úzkosťou okolo straty zraku, takže musela absolvovať viac terapií ako jej veľká sestra.

Courtesy of Hailey Brown

Vicki Miller Photography

Niekedy si predstavím, ako by vyzeral môj život, keby dievčatá nemali albinizmus. Keď máte dieťa, nikdy si nedokážete predstaviť, že by sa mu mohlo stať niečo zlé, takže keď si vypočujete diagnózu, budete vždy trocha smútiť za tým, čo ste stratili. Nikdy som si nedokázala predstaviť, že by som bola matkou detí so špeciálnymi potrebami a môj život by sa točil okolo terapií a schôdzok špecialistov. To je asi šialené na živote. Nikdy neviete, čo môžete od života očakávať.

Vicki Miller Photography
Zdroj

Zaujal vás článok, ktorý ste práve čítali? Budeme radi, ak ho podporíte lajkom, zdieľaním alebo komentárom. Je to najlepší spôsov, ako zadarmo podporiť portál mysmezeny.sk, aby sme mohli aj naďalej pre vás pripravovať skvelé články. Ďakujeme 🙂

0 replies on “Mám 2 deti, ktoré trpia albinizmom a sú nevidiace. Aj napriek tomu ich milujem – Skutočný príbeh”