Nezostáva im veľa času: 4 deti so vzácnou chorobou čakajú na liek za 2 milióny eur!

Zdravie je jednou z najcennejších vecí, ktoré človek má. Napriek tomu, že “zdravie si za peniaze nekúpime”, nie vždy je tomu tak. Na niektoré aj keď vzácne choroby existujú lieky alebo rôzne alternatívne metódy, ktoré vedú k uzdraveniu alebo zlepšenie stavu. No najväčším problémom je však ich financovanie, respektíve uznávanie a preplácanie poisťovňami. Napríklad ako to bolo v prípade mladej Katres, ktorá žiaľ podľahla rakovine kvôli byrokracii a odmietaní zo strany poisťovne promptne preplatiť liečbu. Pred pár dňami sme písali aj o Alexovi s touto diagnózou, kde sme jeho príbeh priblížili načim čitateľom. 

 

No netrpia len dospelí ale bohužiaľ aj malé detičky. Medzi nimi je aj Riško Bálint, ktorý o svoj život bojuje v Detskej fakultnej nemocnici v Košiciach. Vzácna choroba, ktorou malý Riško spolu s ďalšími slovenskými detičkami trpí sa nazýva spirálna svalová atrofia. Postihuje pohybový aparát aj svaly čo im znemožňuje prehĺtanie a samostatné dýchanie. Na túto chorobu však existuje alternatívny liek, ktorý musí byť dieťaťu podaný do dvoch rokov života píše  tvnoviny.sk

Na mojej FB stránke práve prebieha aukcia pre Riška so SMA1❤️ Ak by ste mali chuť sa zapojiť a podporiť dobrú vec, budem rada 🙂 . #woolysk #farebnysvetzhacika #riskodychaj #aukcia #drazba #sma1 #spinalmuscularatrophytype1 #spinalmuscularatrophy #spinalnasvalovaatrofia #vyrobenenaslovensku #slovak_handmade #crochet

10 Likes, 0 Comments – Wooly | Farebný svet z háčika (@woolysk) on Instagram: „Na mojej FB stránke práve prebieha aukcia pre Riška so SMA1❤️ Ak by ste mali chuť sa zapojiť a…“

Má to ale háčik

Malý Riško má tak čas už iba do apríla no liek stojí až 2 milióny eur, ktoré poisťovňa neprepláca a preto sa rodičia musia spoľahnúť na štedrosť iných. Avšak terajší premiér sa zaviazal, že malému Riškovi pomôže no zatiaľ nie je známe ako. „Predseda vlády poverený riadením ministerstva zdravotníctva je ochotný urobiť všetko, aby chlapec mohol danú liečbu dostať tak, aby to stihol včas a aby mu mohla pomôcť,“ povedala pre TV Markíza Zuzana Eliášová, hovorkyňa ministerstva zdravotníctva.

Riško Dýchaj – malý bojovník s SMA1

Priatelia, posledné dni boli pre nášho Riška ťažké. Jeho celkový zdr… avotný stav sa zhoršil, nastal progres ochorenia. Doktori nám ho síce včera pustili z nemocnice domov, ale očakávajú, že sa vrátime. Riško už neprehĺta. Slinky mu stekajú do pľúc a tam sa zapaľujú. Riešením je urýchlene použiť liek, ktorý ho zachráni.

Ak si chcete o Riškovom príbehu prečítať viac pozrite si TÚTO webovú stránku.

 

Pre finančnú pomoc Riškovi môžete zaslať peniaze na transparetný účet číslo SK89 0900 0000 0051 6672 6293. Liečba môže byť Riškovi podaná najneskôr do apríla 2020.

 

Pre finančnú pomoc Alexovi môžete zaslať peniaze na transparetný účet číslo SK18 8330 00000021 0168 4316. Liečba môže byť Alexovi podaná najneskôr do júla 2020.

 

Pre finančnú pomoc Amélii môžete zaslať peniaze na transparetný účet číslo SK8183300000002701759617. Liečba môže byť Amélii podaná najneskôr do januára 2021.

 

Pre finančnú pomoc Alexejovi môžete zaslať peniaze na transparetný účet číslo SK02 0900 0000 0051 6626 1289. Liečba môže byť Alexejovi podaná najneskôr do septembra 2021.

 


zdroj:   tvnoviny.sk